Blog do Gábi

Ano Novo: Simples Assim!

2012-01-02T07:23:00.000-08:00

Pouco antes da meia noite, assistindo e curtindo o fogos =)

PS. Meu celular só filma assim "de lado"

Podcast - Entrevista sobre uso do Ipad no tratamento e educação de crianças com autismo

2011-11-01T15:44:00.000-07:00

Vladimir Campos entrevista o psicólogo e presidente da Casa da Esperança, Alexandre Costa e Silva, sobre o uso do iPad no tratamento e educação de crianças com autismo. Com a participação de Otávio Cordeiro.

Entrevista muito didática e explicativa, vale a pena ouvir.

http://iphonehoje.applegenio.com/podcast/itech-hoje/ipad_e_autismo/

Minhas Reflexões

2011-09-21T15:26:00.000-07:00

Hoje é o Dia Nacional da luta da pessoa com deficiência, parabéns a todos que lutam pela busca de direitos de seus diretos e de seus familiares!

Refletindo...Toda vez que leio o significado da palavra deficiência, não consigo chegar a uma conclusão se o AUTISMO, pode ser considerado uma deficiência, afinal é uma síndrome, um conjunto de sinais que acomete várias áreas do desenvolvimento humano, não pode ser mensurado, não há estigmas físicos que revelem as dificuldades de socialização, comunicação e imaginação... é preciso ter o mínimo de contato com uma pessoa com autismo para perceber esses sinais, vivenciar no dia a dia os problemas de comportamento existentes. ... ... Para conhecer e ententer, ou pelo menos tentar entender o autismo é necessário conviver, fazer uso da prática da inclusão e não da exclusão, compreender que uma pessoa TEM autismo, não é apenas um AUTISTA. O autismo afeta toda a família, não só a pessoa - arriscaria dizer que é a família que tem o autismo - e dando atenção à família será possivel apoiar e promover o desenvolvimento global, incentivando socialização e potencialidades... Divulgar, buscar a conscientização da sociedade e do poder público, garantir todos os diretos legais, em fim... exercer a cidadania!

"Lembrança do Mundo Antigo"

2011-09-10T17:53:00.000-07:00

Em 11 de setembro de 2001, eu tinha descoberto há pouco mais de uma semana que meu Gabriel estava a caminho, vendo às imagens dos ataques e todo aquele terror, apenas uma coisa me vinha à cabeça: Para que mundo estou trazendo meu bebê?
10 anos se passaram, não tenho uma resposta pronta, somente a certeza de que meu filho vive num mundo, onde tentamos melhorar todos os dias, vivendo um dia de cada vez... só depende de nós fazer esse mundo melhor!!!

Poema de Drummond, lido durante uma cerimônia em homengem aos passageiros que enfrentaram os sequestradores em 2001

"Clara passeava no jardim com as crianças.
O céu era verde sobre o gramado,
a água era dourada sob as pontes,
outros elementos eram azuis, róseos, alaranjados,
o guarda-civil sorria, passavam bicicletas,
a menina pisou a relva para pegar um pássaro,
o mundo inteiro, a Alemanha, a China, tudo era tranquilo em redor de Clara.
As crianças olhavam para o céu: não era proibido.
A boca, o nariz, os olhos estavam abertos. Não havia perigo.
Os perigos que Clara temia eram a gripe, o calor, os insetos.
Clara tinha medo de perder o bonde das 11 horas,
esperava cartas que custavam a chegar,
nem sempre podia usar vestido novo. Mas passeava no jardim, pela manhã!!!
Havia jardins, havia manhãs naquele tempo!!"

Carlos Drummond de Andrade
(do livro Sentimento do Mundo)

Instituição ajuda autista em cognição e sociabilidade

2011-09-01T09:31:00.000-07:00

Fonte: Agência USP de notícias

"Instituição ajuda autista em cognição e sociabilidade
Por Sandra O. Monteiro - sandra.monteiro@usp.br Publicado em 31/agosto/2011 Editoria : Sociedade Imprimir

Evolução tem relação com a gravidade da manifestação do distúrbio
Adolescentes autistas quando recebem regularmente atendimento ambulatorial e acompanhamento institucional diário acabam por ter maior possibilidade de desenvolvimento de atos comunicativos vocais, gestos e verbalização. Consequentemente, apresentam melhora na qualidade de vida por adquirirem maior clareza em suas manifestações e maior inserção social. “ É possível observar que, mesmo na adolescência, a pessoa com distúrbio do espectro do autismo pode apresentar evolução na linguagem e que os aspectos sociocognitivos, linguagem e socialização estão relacionados também à gravidade do quadro”, descreve a fonoaudióloga Danielle Azarias Defense Netrval que realizou um estudo sobre o tema na Faculdade de Medicina (FM) da USP.
Na pesquisa, Danielle procurou traçar o perfil e desenvolvimento destes jovens, considerando aspectos sociocomunicativos (convivência em sociedade), sociocognitivos (conhecimento sobre o mundo que os cerca) e comportamentais.
A análise envolveu um grupo de 8 adolescentes ( de 12 anos completos a 16 anos incompletos) que realizam tratamento integral, multidisciplinar e especializado (de segunda á sexta-feira, das 8 às 17 horas) num centro de vivência em São Paulo e que apresentaram laudo médico (psiquiátrico e/ou neurológico) de distúrbio do espectro do autismo sem outras comorbidades. Os adolescentes foram acompanhados durante seis meses. Danielle relata que “o número pequeno de pacientes estudados foi decorrente da busca de um grupo mais homogêneo”.
MetodologiaPara a coleta de dados foram escolhidos quatro instrumentos de avaliação: dois questionários (Escala Diagnóstica “Autism Behavior Checklist” – ABC e a de Adaptação Sócio – Comunicativa) e dois outros protocolos que foram utilizados para analisar as filmagens de adolescentes (Perfil Funcional da Comunicação e Teste de Desempenho Sócio – Cognitvo).
Os dois questionários foram respondidos por pais e terapeutas. A intenção da Escala ABC foi avaliar os comportamentos e áreas mais afetadas dentro da tríade socialização, cognição e linguagem. Já em relação ao questionário de desempenho sociocomunicativo, a pretensão foi verificar a adaptação sociocomunicativa de cada jovem e determinar em que nível cada um se encontrava. Segundo a pesquisadora, “as duas avaliações foram feitas apenas na primeira coleta da pesquisa devido à alta rotatividade da equipe técnica de profissionais da Instituição e à necessidade de maior familiaridade entre pacientes e terapeutas.”
No estudo longitudinal realizado houve a coleta de dados em três momentos num período de seis meses, sendo feita uma filmagem espontânea de 15 minutos de cada jovem e outra numa situação teste. Estas filmagens correram no intervalo de três meses entre elas.
As filmagens em situações espontâneas foram realizadas no horário de almoço dos adolescentes, buscando manter a situação de coleta o mais natural possível e foram analisadas segundo o protocolo do Perfil Funcional de Comunicação referente à quantidade de atos comunicativos, funções comunicativas e meio comunicativo. Já, na filmagem em situação dirigida (situação teste), foram analisadas a intenção comunicativa, a imitação gestual e vocal, o uso de objetos mediadores e jogos que envolviam combinações e símbolos.
Segundo Danielle, a proposta de o estudo ser longitudinal permitiu que os pacientes fossem avaliados num primeiro momento e acompanhados e reavaliados a cada três meses, nesse período de seis meses, a fim de poder verificar se houve evolução em relação a linguagem e no sociocognitivo.
ResultadosA pesquisa apontou que os adolescentes, quando estimulados, apresentam evolução tanto do número de atos comunicativos quanto na proporção de funções comunicativas interpessoais (relação com o outro). Também foi possível perceber que no desempenho sóciocognitivo na situação espontânea e a relação entre quanto maior número de características do espectro do autismo (maior pontuação no teste ABC), menores eram os escores no desempenho sociocognitivo.
Já as respostas de pais e terapeutas foram muito parecidas. Na escala de pontuação desenvolvida, o grupo demonstrou pior desenvolvimento em linguagem, desenvolvimento pessoal e social, o que determinou maior dificuldade de se relacionar com outras pessoas. A melhor pontuação ocorreu nas áreas sensoriais, de relacionamento, uso do corpo e uso de objetos para a comunicação. De acordo com a pesquisadora, “o melhor desempenho nestas áreas ocorreu devido ao trabalho regular e diário com os jovens dentro da Instituição”.
Ao comparar, Danielle percebeu melhora significativa dos atos comunicativos nos primeiros três meses da pesquisa. Ela diz que “houve tanto o aumento de habilidades quanto o melhor uso de gestos para a comunicação. Na terceira, não houve maior evolução, mas apenas manutenção do que já apreendido.”
“É interessante notar que na fase da adolescência há um aumento do interesse social em jovens com distúrbio do espectro do autismo. Porém, mesmo com a melhora de suas habilidades de linguagem, cognitivas e sociais, eles mantêm o padrão básico de comportamento: o isolamento”, descreve.
A autora também sugeriu que se proponham estudos semelhantes com um número maior de adolescentes para a ampliação dos dados e confirmar ou não os resultados encontrados.
A dissertação de mestrado Estudo longitudinal do perfil funcional da comunicação de adolescentes autistas, foi defendida em 2010, com orientação da professora Fernanda Dreux Miranda Fernandes.
Mais informações:danielledefense@usp.br"

2011-07-21T16:40:00.000-07:00

Vai com Deus, Carol... você sempre foi uma super mãe, lutou bravamente e agora está olhando, ainda mais de perto pelo Lu e por todos que te amam... fique em paz!

Bem vindo à Holanda!

2011-07-16T09:50:00.000-07:00

Há uns 8 anos, quando meu pitoco ainda era um bebê e começava a mostar sinais de que algo não estava indo bem no seu desenvolvimento, uma pessoa me mandou essa mensagem e deixou contato para conversar em ppv... Não tinha me ligado há quanto tempo nos conhecemos amiga Lênia, a "Mama Luz"!!!

sejam "BEM-VINDOS À HOLANDA..."

(1987 por Emily Perl Knisley)

Freqüentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência - uma tentativa de ajudar pessoas que não tem com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases simples em italiano. É tudo muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:- "BEM-VINDO À HOLANDA!""Holanda!?! "diz você" o que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália ! Eu devia ter chegado à Itália. Toda minha vida eu sonhei em conhecer a Itália." Mas houve uma mudança de plano de vôo. Eles aterrisaram na Holanda e é lá que você deve ficar. A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs. Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália... e estão sempre comentando o tempo maravilhoso em passaram lá. E por toda a sua vida, você dirá: "Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado." E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora... porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa. Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não haver chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais... sobre a Holanda.Este texto faz parte do arquivo do 'DEFNET' (Traduzido por Dr.ª. Mônica Ávila de Carvalho, mãe de Manuela em Cambuquira -MG, em 30/12/95)

Seja um doador de medula e se transforme num super herói para várias famílias!

2011-06-16T09:00:00.001-07:00

Olá amigos,

Há tempo não escrevo nada por aqui, né?!

quero usar esse espaço que sempre dizem, ajuda várias pessoas com informações sobre o autismo, para pedir a SUA ajuda para uma amiga muito querida, a Carol!

Assim como eu, ela tem um garotinho com autismo, o Luan que está com 8 anos.

Desde o ano passado, ela vem tratando de um linfoma e lutando MUITO bravamente, agora a doença voltou e ela precisa de um transplante de medula óssea.

Peço que divulguem esse vídeo que foi feito pelo Nuno, seu marido para que o maior número de pessoas possa ir até um hemobanco de sua cidade e fazer um teste para ser doador de medula.

Tenho certeza que um doador compatível está escondido em algum lugar, só precisamos dar um pouquinho de sangue para localizá-lo!!

A família da Carol e muitas outras famílias serão eternamente gratas!

Informações sobre a doação de medula INCA:

Domingo Espetacular

2011-05-02T09:28:00.001-07:00

Gostei muito da reportagem do Domingo Espetacular da Record, muito informativa e esclarecedora.

E estou gostando da maneira como a MTV Brasil está conduzindo a situação!

Pedido de Desculpas da MTV

2011-04-26T16:28:00.000-07:00

Postado no Portal MTV / ComédiaMTV

"É de total responsabilidade da MTV a exibição da esquete “Casa dos Autistas”, veiculada no dia 22/03/2011 no programa Comédia MTV.

Todo o elenco do programa, assim como sua equipe de roteiristas e produção, são contratados da emissora e a ela prestam serviço, inclusive o humorista Marcelo Adnet, que vem sendo apontado por alguns como único responsável pelo conteúdo do programa.

A MTV Brasil entende que a esquete “Casa dos autistas” ultrapassou limites aceitáveis do humor. Portanto, pedimos desculpas a quem quer que tenha se sentido ofendido pelo conteúdo exibido.

Já estamos articulando possíveis ações conjuntas com associações ligadas ao autismo para dar ao assunto o devido encaminhamento.

A MTV reforça ainda que, independentemente desse episódio, ao longo dos últimos 20 anos a emissora vem defendendo a inserção social de pessoas com deficiência de maneira séria e informativa. "

Em meu twitter, Macelo Adnet deixou a seguinte mensagem:

"Não escrevi a cena , fui contrário a ela desde o ano passado e estou triste, porque sabia q pessoas seriam afetadas. Uma pena, me desculpe!"

Repúdio à MTV Brasil e Petição Pública

2011-04-24T08:41:00.000-07:00

O quadro que faz uma paródia ao Programa Casa dos Artistas, intitulado "Casa dos Autistas" é aviltante, preconceituoso e repugnante! Nós pais, familiares, profissionais e pessoas ligadas à causa do Autismo, conseguimos, a duras penas, poucas, mas importantes conquistas no dia 02 de abril, Dia Mundial de Conscientização pelo Autismo, criado pela ONU, devido a importância e necessidade urgentes, de divulgação e alerta sobre a Síndrome! E uma rede de televisão, formadora de opinião dos jovens traz esse tipo de paródia, denegrindo a imagem da Pessoa com Autismo!

Depois dizem que a sociedade não é culpada pelo bullying, homofobia, e todo tipo de preconceito crescentes hoje no mundo!

Foi criada uma Petição Pública on line, peço a todos que assinem e divulguem, pois tudo o que nossos filhos e familiares NÃO precisam, é desse tipo tipo de atitude.

http://www.peticaopublica.com.br/?pi=P2011N9211

Esse vídeo não merece ser postado aqui no blog, portanto quem quiser ver, mesmo que sejam alguns segundos, acesse o link a seguir:

http://www.youtube.com/watch?v=-1sFU_b9bt0&feature=share

Entrevista Record News Sobre Autismo

2011-03-31T09:14:00.000-07:00

Record News: Paulo Henrique Amorim entrevista fundador da Associação Autismo e Realidade

Reportagem sobre Autismo no "Mais Você"

2011-03-31T09:05:00.000-07:00

Fico muito feliz em ver que o Autismo, começa a ser reconhecio pelos meios de comunicação, que estão abrindo seu espaço! As famílias agradeçem =)

Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo 2011

2011-03-04T10:15:00.000-08:00

Em Curitiba, a UPPA - União de Pais pelo Autismo montou uma programação para o dia http://uniaodepaispeloautismo.blogspot.com/

SUPERAÇÃO: Crianças com Autismo e a Ginástica Olímpica

2010-12-12T07:30:00.000-08:00

Reportagem emocionante apresentada pelo Esporte Espetacular

Reportagem Globo News - Entrevista com Dr. Salomão

2010-11-24T14:25:00.001-08:00

Leia a reportagem: http://globonews.globo.com/Jornalismo/GN/0,,MUL1631970-17665,00.html

CAS debate criação de sistema nacional de atendimento para pessoas com Autismo

2010-11-17T14:15:00.000-08:00

Aconteceu hoje a audiência pública para análise da sugestão de projeto de lei que prevê, entre outras medidas, a criação de um sistema nacional integrado de atendimento para pessoas com autismo.

"Se tudo correr bem, ao final desse processo teremos uma legislação nacional que proteja a pessoa com autismo em todos os aspectos relacionados à sua vida: dignidade, cidadania e serviços", disse o senador Flávio Arns (PSDB-PR) ao final da audiência pública da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) "

Leia na integra na página oficial do Senado: http://www.senado.gov.br/noticias/verNoticia.aspx?codNoticia=105413

Depoimento de Gustavo Adolfo: "quero ganhar a vida com o suor do meu rosto"

Cientistas brasileiros consertam 'neurônio autista' em laboratório

2010-11-12T10:54:00.000-08:00

Ainda falta muito para recuperar cérebro inteiro, diz pesquisador.

Essa é a notícia que está na boca de 10 entre 10 pais de pessoas com autismo essa semana, apesar de sabermos que foi apenas UM único neurônio, abre muitas portas e dá muitas esperanças!!

"O biólogo molecular e colunista do G1 Alysson Muotri e cientistas brasileiros conseguiram transformar neurônios de portadores de um tipo de autismo conhecido como Síndrome de Rett em células saudáveis. Trabalhando nos Estados Unidos, os pesquisadores mostraram, pela primeira vez, que é possível reverter os efeitos da doença no nível neuronal, porém os remédios testados no experimento, realizado em laborátorio, ainda não podem ser usados em pessoas com segurança." leia na íntegra e assista à explicação do cientista:

http://g1.globo.com/ciencia-e-saude/noticia/2010/11/cientistas-brasileiros-consertam-neuronio-autista-em-laboratorio.html?utm_source=g1&utm_medium=email&utm_campaign=sharethis

Temple Grandin e sua "Máquina do Abraço"

2010-11-07T15:50:00.000-08:00

Sou suspeita para falar, amo a Temple Grandin, como digo ela é uma "Pedra de Roseta" do Autismo! Ajuda muito a entender a lógica dos pensamentos dos nossos meninos, os motivos de certos comportamentos....

Aqui no Paraná não conseguimos assistir, apresentaram um Globo Repórter especial sobre os 50 anos da emissora de TV local. Vale muito a pena assistir, basta clicar no link abaixo:

http://g1.globo.com/globo-reporter/noticia/2010/11/mulher-consegue-vencer-autismo-com-maquina-do-abraco-nos-eua.html

http://video.globo.com/Portal/videos/cda/player/player.swf" name="movie" />

Oficialmente, Pessoa com Deficiência

2010-11-06T10:16:00.000-07:00

PRESIDÊNCIA DA REPÚBLICA

SECRETARIA DE DIREITOS HUMANOS

PORTARIA Nº 2.344, DE 3 DE NOVEMBRO DE 2010

DOU de 05/11/2010 (nº 212, Seção 1, pág. 4)

O MINISTRO DE ESTADO CHEFE DA SECRETARIA DE DIREITOS HUMANOS DA PRESIDÊNCIA DA REPÚBLICA, no uso de suas atribuições legais, faz publicar a Resolução nº 1, de 15 de outubro de 2010, do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência CONADE, que altera dispositivos da Resolução nº 35, de 6 de julho de 2005, que dispõe sobre seu Regimento Interno

Art. 1º - Esta portaria dá publicidade às alterações promovidas pela Resolução nº 1, de 15 de outubro de 2010, do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência - CONADE em seu Regimento Interno.

Art. 2º - Atualiza a nomenclatura do Regimento Interno do CONADE, aprovado pela Resolução nº 35, de 6 de julho de 2005, nas seguintes hipóteses:

I - Onde se lê "Pessoas Portadoras de Deficiência", leia-se "Pessoas com Deficiência";

II - Onde se lê "Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República", leia-se "Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República"

III - Onde se lê "Secretário de Direitos Humanos", leia-se "Ministro de Estado Chefe da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República";

IV - Onde se lê "Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência", leia-se "Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência";

V - Onde se lê "Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência", leia-se "Política Nacional para Inclusão da Pessoa com Deficiência";

Art. 3º - Os artigos 1º, 3º, 5º, 9º e 11, passam a vigorar com a seguinte redação:

para ler na integra, acesse o blog Vivências Autísticas

III Ciclo de Palestras Conviver sobre intervenções com Autismo

2010-10-18T11:19:00.000-07:00

Programação e inscrições: www.centroconviver.com.br

Dia da Cidadania Especial - DICES

2010-09-26T10:36:00.000-07:00

Ontem, dia 25/09, participamos do II DICES - Dia da Cidadania Especial , a UPPA-União de Pais pelo Autismo e o Centro Conviver estiveram presentes dando informações sobre o AUTISMO.

Dia da Cidadania Especial

2010-09-24T09:34:00.000-07:00

O Centro Conviver e a UPPA - União de Pais pelo Autismo de Curitiba estarão participando, nesse sábado (25/09) do DICES, evento organizado pela Secretaria Especial dos Direitos da Pessoa com Deficiência - SEDPcD, da Prefeitura Municipal de Curitiba, que ocorrerá no Parque Barigui, das 9:00h às 17:00h. Tem o apoio de diversas organizações governamentais e não governamentais.

Entre elas, Ministério Público, Secretarias Municipais da Saúde, da Educação, do Trabalho, Anti-Drogas; Justiça Federal; INSS; Copel; Fundação de Ação Social;

Fundação Cultural de Curitiba; Universidade Tuiuti do Paraná; Universidade Federal do Paraná;

UniBrasil; Rotary Curitiba; Rotary Rebouças; Associações de Defesa dos Direitos da Pessoas com Deficiência; Entidades de Atendimento às Pessoas com Deficiência; Empresas fornecedoras de produtos de uso específico por pessoas com deficiência, Empresas de RH que capacitam e encaminham as pessoas com deficiência ao mercado de trabalho; Escolas de Educação Especial; entre outras.

Este evento tem exclusivamente como objetivo celebrar a cidadania da pessoa com deficiência, seja oferecendo um corte de cabelo, seja com atividades de lazer, seja com informações sobre saúde ou jurídicas, enfim, o dia é ESPECIALmente para elas e todos desejamos que seja valioso.

Em 2010, ocorrerá a segunda edição do evento, planejado para atender cerca 1000 pessoas com deficiência e 2000 acompanhantes e familiares, em todas as atividades previstas para o dia. A organização conta com cerca de 500 colaboradores, que trabalharão em prol do sucesso da ação e nós estaremos lá divulgando e levando informação à população sobre o AUTISMO!!

Todos estão convidados a participar!
fonte: www.centroconviver.com.br

Temple Grandin: O mundo necessita de todos os tipos de mentes

2010-09-06T12:48:00.000-07:00

Palestra da Temple Grandin, em fevereiro de 2010.

É só clicar no link abaixo e assistir:

Assista aqui a palestra

Estudo Espanhol sobre a Epilepsia

2010-09-05T16:02:00.000-07:00

INVESTIGACIÓN
Un estudio español investiga por primera vez el origen de la epilepsia
Actualidad Ultimas

"El trabajo, que cuenta con la participación de 650 pacientes, aportará información sobre los factores relacionados con el fallo terapéutico.

Un total de 650 pacientes con epilepsia participan en el Estudio DICE (Epilepsias de Difícil Control), el primero de estas características a nivel nacional, que aportará información sobre los factores relacionados con el fallo terapéutico en los pacientes con epilepsia en España debido a causas clínicas, genéticas o ambientales." ...

Leia na íntegra: Un estudio español investiga por primera vez el origen de la epilepsia -

1º Seminário sobre Autismo em Dourados MS

2010-08-11T09:51:00.000-07:00

"Aprendendo com uma mente visual em um mundo auditivo"

Esse é o tema do 1º Seminario que a AAGD- Associação de Pais e amigos dos Autistas da Grande Dourados está provovendo.

Muito sucesso para vocês minha amiga Ana Claudia!!

Evoluções e amizades...

2010-07-09T15:07:00.000-07:00

Faz tempo que não passo aqui para falar de nós, das evoluções do meu "pequeno grande hominho", que aliás está cada dia maior! Deu um estirão e tanto! Mas o que eu queria? Já está com 8 anos!!!

Ele voltou a fazer natação, agora duas vezes na semana. Já estava nadando, mas seu nado era praticamente uma mistura de "nado cachorrinho + nado sapinho" ele se mantinha na posição vertical, bem engraçado mas altamente eficiente!

Agora já está conseguindo manter-se na posição horizontal e ontem para a alegria de todos começou a treinar, por conta própria, mergulhos...fazendo apneia mesmo! Respirava, fechava a boquinha e ia pra baixo d'água! Um verdeiro peixinho!

Nas terapias está muito bem, evoluindo a cada dia, ao seu ritmo claro, mas grandes caminhadas exigem pequenos passos de cada vez, não é mesmo?!

Quem nos acompanha, sabe que adoramos animais, já falei sobre o carinho que Gabriel tem pela Lilica, nossa cachorinha idosa no post "sobre evoluções, vitórias, filmes e animais de estimação" e no mês passado, minha irmã troxe para ele um porquinho da índia, um animalzinho muito engraçadinho, altamente encantador e comunicativo! Gábi o solta no chão da sala para correr atras dele, coloca ração no potinho...uma graça!

E no último sábado, adotei outra cachorrinha, a Barbie, essa garotinha com olhar triste de "leva ieu" que estava sendo cuidada num abrigo de animais.

Não vai ser preciso falar nada... basta ver essas fotos e assistir a esses videozinhos para perceber, como mais essa amiguinha de quatro patas, está fazendo bem ao meu pequeno!!

Aliás, fica o pedido de colaboração para as Protetoras Joice e Viviane, que cuidam de mais de uma centena de animais resgatados das ruas de Curitiba. Quem puder colabore com o que puder, inclusive adotando essas gracinhas que tanto precisam de amor e de um lar! Adotar é TUDO DE BOM!: http://twitpic.com/21kabi

Fique por Dentro - Entrevistas

2010-06-23T09:13:00.000-07:00

Esse é o último bloco do Programa Fique por Dentro, a entrevistada é Nelci Guimarães, mãe do Thiago e jornalista, escritora do Livro "O Autismo é Outra História"

Fique por Dentro - Entrevistas

2010-06-07T06:36:00.000-07:00

O programa "Fique por Dentro" fala sobre AUTISMO. É o resultado de um projeto de conclusão de curso, que tem como objetivo trazer informações sobre a síndrome, compartilhar experiências e efetivar a conscientização sobre o tema.

Estes são os 3 primeiros blocos, com a participação da psicóloga Manuela Cristh Lemos, do Centro Conviver de Curitiba, da Thielen Gutierez Roth, mãe do Théo e a minha participação.

Meus agradecimentos à @samialucas

O enigma do autismo

2010-06-02T16:02:00.000-07:00

Matéria publicada no dia 17/05/2010 no site do jornal Diário do Grande ABC, comenta entre outras informações, a força da genética e as boas expectativas futuras, do tratamento com células tronco.

"A ideia é tirar células-tronco dos dentes de leite de crianças autistas, colocá-las em cultura e, com o tempo, diferenciar essas células em neurônios"

Outro estudo está relacionado à oxitocina, "apelidada de "hormônio do amor" graças ao seu papel nas relações interpessoais e nos comportamentos afetivos, a oxitocina tem sido analisada em vários países por seu potencial de tratamento de alguns comportamentos autistas, como a ausência de contato visual e a dificuldade de relação com outras pessoas. "Alguns estudos já comprovaram que pessoas com algum tipo de desordem do espectro autista possuem menos oxitocina no sangue periférico"

clique aqui para ler a matéria completa.

Terapia Assitida com Animais - Cinoterapia

2010-06-01T12:08:00.000-07:00

"O Grupo de Patrulhamento com Cães (GPC) do 9º Batalhão de Polícia Militar (BPM), iniciou no mês de abril deste ano, em Criciúma - SC, a atividade de Cinoterapia, Terapia Assistida por Cães, com os alunos da Associação de Amigos dos Autistas (AMA). "

"A Cinoterapia se apresenta como um recurso inovador que utiliza cães como meio alternativo ao tratamento de pessoas com necessidades especiais, oferecendo-lhes benefícios no processo terapêutico. O cão estimula o paciente às brincadeiras, carícias, conversas e autocontrole. Este novo recurso age de modo coadjuvante promovendo uma melhor sociabilização entre os pacientes e o meio em que vivem."

Leia todo o artigo no site da Polícia Militar de Santa Catarina.

II Ciclo de Palestras Conviver Sobre Intervenções em Autismo

2010-05-16T19:21:00.000-07:00

Evento acontecerá nos dias 11 e 12 de junho maiores informações: Centro Conviver

Filme sobre a vida de Temple Grandin

2010-05-05T13:26:00.000-07:00

Acabei de ver no blog caminhos do autismo, da Amanda Bueno, que ela localizou e disponibilizou o link para download do Filme da Temple Grandin .

muito obrigada Amanda

Saberes e práticas na Inclusão

2010-05-04T13:37:00.000-07:00

Essa imagem, é a capa de uma apostila do Ministério da Educação - Secretaria de Educação Especial - no volume que se refere às Dificuldades Acentuadas de Aprendizado - AUTISMO

A apostila está disponpivel para download, em pdf, clicando aqui.

A garotinha que está na ponta dos pés, me lembra Gábi... sempre parecendo "mais alto" e enganando o médico na hora de medir sua altura =D

Uma leitora do blog, a Gabriella, está fazendo sua monografia de conclusão do curso de Pedagogia, sobre Síndrome de Asperger, e deixou um comentário, pedindo informações de como pode ser feito o processo de inclusão dessas crianças nas escolas regulares.

Na maioria das vezes, não é um processo fácil, nem para a criança também para os professores, é preciso conhecer as dificuldades individuais do aluno, entender o que é a Síndrome, ter em mente que seu aprendizado ocorre muito mais facilmente com referências visuais, estruturar e organizar seu espaço, seus materiais e deixar muito claro o que é esperado dele, mostrar qual é o objetivo final da atividade que está realizando, criar aternativas e adaptar as atividades às suas necessidades.

A revista nova escola, numa edição especial sobre inclusão, mostrou a experiência bem sucedida, da inclusão, de um garoto com autismo na escola regular, com relatos muito emocionantes.
Nessa outra postagem, tem um vídeo, mostrando experiências maravilhosas em inclusão na cidade de Araucária, no PR.

Não sou especialista no assunto, nem tenho pretenção de ser, mas já escrevi aqui sobre as "técnicas"que foram usadas com Gábi quando estava na escola regular, são calendários e agendas visuais, então procurei fazer um apanhado geral com alguns textos que me ajudaram bastante.

Espero poder ajudar um pouco, acho maravilhoso quando vejo profissionais que se mostram tão interessados em compreender e aprender mais sobre o Autismo e a Síndrome de Asperger, afinal os professores, muitas vezes, são quem, junto com os pais, ajudam a verificar os sintomas nos primeiros anos de vida da crianças.

Workshop Autismo: Intervenções e Acomodações através do Modelo DIR/Floortime em CURITIBA

2010-05-03T05:43:00.000-07:00

informações: Floortime Brasil

Mary e Max: Uma Amizade Diferente

2010-04-17T17:38:00.000-07:00

SINOPSE
Uma história de amizade entre duas pessoas muito diferentes: Mary Dinkle, uma menina com sobrepeso e solitária, de oito anos, que vive nos subúrbios de Melbourne, e Max Horovitz, um homem de 44 anos, obeso e judeu que vive com Síndrome de Asperger no caos de Nova York. A amizade de Mary e Max sobrevive muito além dos altos e baixos da vida. Dos criadores do vencedor do Oscar de curta de animação ''Harvie Krumpet''.
FICHA DO FILME
Título original: Mary e Max
Diretor: Adam Elliot
Gênero: Animação
Duração: 80 minutos
Vozes: Toni Collette, Philip Seymour Hoffman, Eric Bana (em inglês)
Ano: 2009
Data da Estreia: 16/04/2010
Cor: Colorido
Classificação: Não recomendado para menores de 12 anos
País: Austrália

fonte: site do UOL

O direito a educação...

2010-04-05T15:48:00.000-07:00

Conheço a Alba Marchesini, mãe do Lucas através do orkut, onde participamos de algumas comunidades relacionadas ao Autismo e compartilhamos as dificuldades e as alegrias trazidas por nossos meninos.

Está matéria fala da luta de Alba para manter Lucas frequentando a escola onde está matriculado e completamente adaptado.

"A luta de uma mãe para obter bolsa de estudos para o filho autista na escola onde ele já está adaptado

A porta branca decorada com mãozinhas coloridas feitas a guache se abre. Lucas Marchesini Milena caminha hesitante, o olhar sem fixar ponto específico. Veste bermuda azul-marinho e camiseta branca do uniforme da escola. Nos pés, em vez de tênis, o jovem de 14 anos usa um sapato tipo crocs de plástico azul. Apesar de não olhar diretamente para mim, Lucas vem em minha direção e senta-se na cadeira de plástico ao lado. Todos na sala começam a rir, e eu acompanho.

- Mas esse Lucas é um danadinho mesmo, ele gostou de você!

Alba Regina Marchesini Milena é mãe de Lucas e está sentada ao meu lado também. Olho para o garoto e logo sai o cumprimento:

- Oi!

Ele, porém, não responde. Sequer direciona o olhar para mim. O comportamento não é falta de educação: Lucas é autista e não fala. Estuda no Núcleo CrerSer, em São Bernardo, especializado em atender crianças, jovens e adultos com déficits intelectuais dos mais variados, entre eles o autismo. Alba e o marido, Eduardo Martiliano Milena, pagam mensalmente R$ 740 pela educação do filho. Apenas Eduardo trabalha, prestando serviços de consultoria.

- Minha profissão é ser mãe do Lucas. "

leia toda matéria no site do JORNAL ABCD MAIOR: Educação Muito Mais que Especial

AUTISMO: Informação é a solução!

2010-04-03T10:44:00.000-07:00

Durante toda a manhã e o início da tarde de sábado, dia 03 de abril, a UPPA - União de Pais pelo Autismo e o Centro Conviver estiveram no calçadão da Rua XV de Novembro, mais conhecida pelos Curitibanos como "Boca Maldita".

Pais e profissionais usaram banners, panfletos informativos e camisetas para alertar a comunidade, explicando o que é o AUTISMO, orientando sobre os sinais da Síndrome, diagnóstico precoce e terapias, bem como alertar às autoridades sobre a falta de políticas públicas específicas.

Mais que um espaço de informação, foi uma oportunidade de união e confraternização entre familiares, profissionais, crianças e jovens que frequentam a clínica, além um momento oporto para trazer outras familias para unir forças à Associação!

Caminhada no Parque Barigui

2010-04-02T12:30:00.000-07:00

Na quinta-feira, da 1º de abril, a UPPA - União de Pais pelo Autismo e o Centro Conviver fizeram uma caminhada, seguida de piquenique, no Parque Barigui em Curitiba, para marcar o Dia Mundial de Concientização sobre o Autismo (02/04).

Vestidos com as camisetas comemorativas, roupas e balões azuis, pais, familiares e profissionais se uniram pela divulgação do Autismo! Até o céu colaborou e se vestiu do mais lindo azul! (campanha Light It Up Blue )

Dia Mundial de Consientização sobre o Autismo 2010

2010-04-02T09:49:00.000-07:00

Mensagem do Secretário Geral da ONU Sr. Ban Ki-moon

fonte: site das Nações Unidas

El autismo es una discapacidad compleja que no es comprendida lo suficiente y que se manifiesta de diversas maneras. Los niños y adultos autistas y, de hecho, las personas que viven con discapacidades en general, tienen una doble carga. Además de las dificultades cotidianas que les plantea su discapacidad, también deben hacer frente a las actitudes negativas de la sociedad, a que no se preste apoyo suficiente a sus necesidades y, en algunos casos, a una discriminación flagrante.
La Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, que entró en vigor en mayo de 2008, es un instrumento sumamente valioso para corregir tales situaciones. Su objetivo es promover la igualdad en el goce de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales por parte de las personas con discapacidad. Hasta el momento, 144 países han firmado la Convención y 83 la han ratificado.
El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo tiene por objeto que se comprenda mucho mejor el autismo y se promueva la adhesión universal a la Convención de las Naciones Unidas. Combinando la investigación con las actividades de sensibilización podemos ofrecer protección y apoyo a los adultos y los niños que tienen discapacidades como el autismo, para que puedan integrarse plenamente en una sociedad inclusiva.
Al conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo de 2010, recordemos que cada uno de nosotros puede asumir esa responsabilidad. Unámonos a las personas con autismo, sus familias y sus defensores en una comunidad de voces a fin de lograr una mayor conciencia y comprensión. Hagamos también introspección y volvamos a evaluar nuestras actitudes y las de nuestras sociedades para que podamos eliminar los prejuicios que discriminan a las personas con discapacidad. Dediquémonos a crear una sociedad justa y solidaria que permita que todos gocen de sus derechos con dignidad.

(Ban Ki-moon)

Você sabe o que é autismo?

2010-03-29T09:30:00.000-07:00

É difícil explicar em poucas linhas o que é o autismo, faz parecer banal uma Síndrome tão complexa, mas me dei conta que que nunca falei sobre os sinais do autismo aqui no blog, então aí vai um apanhado geral de sinais.

AUSTISMO é uma desordem neurológica que afeta o indivíduo de forma global e seus sintomas aparecem antes dos 3 anos de idade, variando de graus mais leves, como a Síndrome de Asperger, até graus mais graves. Hoje ainda não existe cura comprovada.

Pessoas com AUTISMO têm dificuldades de comunicação: muitos não falam ou falam de forma repetitiva; socialização: e isolam e não permitem que outras pessoas os toquem e imaginação: não entendem “trocadilhos”, entendem tudo de maneira muito concreta e clara. Essas dificuldades levam a sérios problemas de comportamento: birras, gritos, choro, irritação, hiperatividade física.

Outros sinais: parecem não ouvir, fazem movimentos repetitivos do corpo e mãos, giram ao redor de si mesmos, tem formas próprias de brincar, enfileirar objetos... encontrei na internet essa imagem, vários blogs e sites a usam, se souberem de quem são os créditos ficarei feliz em divulgar =D

Não apresentam sinais físicos que possam ser percebidos apenas olhando para ela. Às vezes uma criança que está fazendo birra no mercado, shopping, ônibus ou parque pode não ser apenas mal educada, ela pode ter autismo! Não condene ou “olhe torto” para seus pais, a família de alguém com autismo precisa de ajuda, não de preconceito!

Hoje, no mundo todo, mais crianças são diagnosticadas com AUTISMO do que com AIDS, Câncer e Síndrome de Down. É um problema muito sério e quanto mais cedo for diagnosticado e encaminhado para tratamento, maiores as chances de desenvolvimento no futuro.

No Brasil são quase inexistentes as políticas públicas de apoio às pessoas com AUTISMO, por isso nossa maior ferramenta é a informação, a conscientização da população e o alerta aos governantes para a criação de políticas públicas. Nossos filhos existem, amam, têm sentimentos, se magoam, ficam felizes e tem potencialidades como qualquer pessoa, eles só precisam de amor e respeito!

Campanha Internacional do Dia Autismo.

2010-03-23T17:16:00.000-07:00

Acabei de receber esse convite via e-mail, divulgem a todos!! Vamos mostrar o AUTISMO ao mundo!!!

Na noite de 1 de Abril o prédio Empire State em NY estará acesso com luzes azuis em conscientização sobre o dia do Autismo em 2 de Abril.

Estão urgindo e repassando a campanha no resto do mundo para que todas as pessoas possam acender uma luz azul em suas casas. Outros prédios por todo o país e o resto do mundo estará acendendo luzes azuis.

Coisas que vc pode fazer para ajudar na conscientização do autismo:

1 - Usar o pin azul com o desenho de uma peça de quebra cabeça durante todo o mês de abril e qdo as pessoas perguntarem explicar sobre o autismo.

2- Mudar as fotos do orkut e perfil no twitter ou facebook com a peça azul do quebra ou com o logo da campanha light it up: Blue e repassar para amigos.

3- Digitar todos os seus emails em AZUL e colocar o logo Light It Up Blue na assinatura durante todo o mês de Abril.

4- No dia 2 de Abril vestir uma peça de roupa azul, camiseta ou calça e pedir pra seus amigos, familiares ou colegas de trabalho pra vestir também e tirar fotos e repassá-las. Se possível colocá-las nas galerias do Flickr, orkut, twitter, facebook.

5- Cozinhar um bolo com o desenho da peça de quebra-cabeça Azul, preferência todo em azul e levar para escola, trabalho e dividir com seus amigos explicando o motivo.

6- Igrejas, Congregações, avisar aos responsáveis para que falem do dia em seus Cultos, Missas e Celebrações, etc.

Existem várias maneiras de participar! O importante é fazermos nossa parte para divulgar o máximo para conscientização e um futuro melhor para os nossos pequeninos!

Modelos de Atividades TEACCH

2010-03-08T05:42:00.000-08:00

Acabei de ler no blog do Professor Sérgio Castro: EDUCAÇÃO FÍSICA ADAPTADA E EDUCAÇÃO ESPECIAL e achei que valia muito a pena postar aqui também!

Sao vários modelos de atividades para trabalhar no TEACCH, como sempre muito fáceis de confeccionar: com materiais simples, baratos e recicláveis. É só clicar no link abaixo:

Structured Teaching Work Job Projects

Neurônios de pessoas com Autismo são morfologicamente difetentes, diz Biólogo Brasileiro

2010-03-07T13:31:00.000-08:00

foi publicado hoje na Folha On Line:

"Um experimento com cultura de células está mostrando como alterações genéticas em neurônios podem levar alguém a adquirir autismo.
Um grupo da UCSD (Universidade da Califórnia em San Diego) extraiu tecido da pele de crianças portadoras desse transtorno e conseguiu convertê-lo em neurônios, para simular o desenvolvimento embrionário do cérebro. Ao compará-las com outras feitas a partir de crianças normais, os biólogos viram que algo estava errado.
Como o autismo é uma doença que se nota tarde no desenvolvimento de um bebê, em geral a partir de um ano, poucos cientistas esperariam ver problemas em neurônios de estágios iniciais. Mas o biólogo brasileiro Alysson Muotri acaba de testemunhar isso na UCSD, onde, aos 36 anos, dirige um laboratório de ponta em sua área de pesquisa.
"Começamos a perceber que o tamanho do neurônio perto do núcleo é menor, e também que a ramificação de terminais que existe em neurônios normais não existe no caso dos autistas", disse o cientista à Folha. "É uma coisa morfológica."
Como nem sempre o autismo tem uma relação clara com histórico familiar, os cientistas têm tido dificuldade para achar genes determinando propensão forte à doença. Muitos casos são "esporádicos" e não está claro ainda quais trechos do DNA são realmente importantes na geração da moléstia.
Mesmo não dispondo dessa informação, porém, o grupo de Muotri conseguiu demonstrar o forte lado genético da doença. "

...""Isso significa que o autismo começa a se desenvolver já no embrião", diz Muotri..."

leia a matéria na íntegra: Biólogo vê origem do autismo em célula

é preciso mudar mentalidades

2010-02-12T11:39:00.000-08:00

Um relato da realidade do Autismo em Portugal ... as histórias se repetem, as dificuldades enfrentadas pelas famílias e a busca da inclusão social também.

"A sociedade não é inclusiva e sinto isso todos os dias em que saio com os meus filhos para o mundo..."

"Tenho muitas dúvidas se pessoas com autismo poderiam ter uma integração plena na sociedade, devido às suas características." ...as famílias precisam de mais apoios, subsídios, licenças para acompanhamento, férias especiais de acordo com as pausas escolares, mais respostas de actividades extracurriculares ou de tempos livres adaptadas a crianças com autismo, equiparação da deficiência mental em termos de direitos de prioridade. E campanhas de informação e sensibilização para, sublinha, "desmistificar os tabus existentes". Em seu entender, a desinformação é uma das maiores barreiras à inclusão. "Todos os dias oiço a propósito dos meus filhos: ?autistas? São aqueles meninos que vivem isolados no mundo deles, não é?' O que as pessoas em geral desconhecem é que o isolamento deles é uma consequência das dificuldades graves que têm na linguagem e na interacção social." (Luísa - enfermeira e tem dois filhos com autismo: o mais velho tem 16 anos, o mais novo 14 anos)

leia a matéria na íntegra:

Autismo: é preciso mudar mentalidades

cientistas tentam desenvolver pílula contra X-Frágil

2010-02-03T07:27:00.000-08:00

Noticia do site do jornal o globo:

"RIO - Pesquisadores do Instituto da Mente, da Universidade da Califórnia, entre outros cientistas, estão tentando desenvolver uma pílula para aliviar sintomas de uma doença genética chamada síndrome do cromossomo X frágil, a causa herdada mais comum de atraso mental e uma das formas conhecidas de autismo.
Só nos Estados Unidos, estima-se que cem mil americanos sofrem dessa síndrome, e as indústrias farmacêuticas investem na pesquisa do novo medicamento.
- Estamos entrando numa nova era, a de reverter a deficiência intelectual - afirma o cientista Randi Hagerman, diretor do Instituto da Mente."

leia na íntegra em: Cientistas tentam desenvolver pílula contra o autismo

Desvendando o Cérebro dos Bebês para Entender o Autismo

2010-01-15T09:44:00.000-08:00

Acabei de ler no site da revista PAIS & FILHOS que um estudo em bebês promete desvendar os mistérios do autismo.

"Um bebê de quatro meses participou de um estudo inédito que vai ajudar psicólogos e cientistas a entender como algumas doenças cerebrais se desenvolvem, como o autismo. O pequeno Matai Reid foi monitorado por cientistas da Durham University, na Inglaterra, que avaliaram como seu cérebro respondia a diferentes imagens em movimento quando ele olhava para a tela de uma televisão. Para isso, ele teve de usar um engenhoso capacete com sensores que mediam e gravavam sua atividade cerebral.

Segundo Dr. Vincent Reid, psicólogo da Durham University, ainda não se sabe o suficiente sobre como o cérebro de bebês muito pequenos reage a certas coisas. Em entrevista ao tablóide britânico Daily Mail, ele afirma: “É vital nós entendermos este funcionamento para conseguir identificar problemas e atrasos no desenvolvimento, e assim conseguir diagnosticar mais precocemente doenças como o autismo”.

matéria na íntegra: Estudo em bebês promete desvendar os mistérios do autismo

artigo diz que mães de pessoas com autismo tem estresse igual ao das mães de soldados combatentes

2009-12-23T04:39:00.000-08:00

Li no blog Educação Física Adaptada e Educação Especial sobre uma pesquisa que compara o estresse sofrido por mães de adolescentes e adultos com autismo ao estresse crônico sofrido por mães de soldados combatentes.

A pesquisa diz que além do cansaço frequente e das interrupções no trabalho, estas mãs também gastam muito mais tempo para cuidar dos seus filhos.

leia a matéria naíntegra: autismo - artigo diz que mães de autistas tem estresse igual a soldados combatentes

V Semana de Valorização da Pessoa com Deficiência

2009-12-14T12:04:00.000-08:00

Fonte: Senado Federal

"A fim de discutir problemas enfrentados diariamente pelas pessoas com deficiência e seus familiares, o quarto ano da Semana de Valorização da Pessoa com Deficiência movimentou o Senado e a sociedade. Entre os dias 2 e 5 de dezembro, a Casa recebeu visitas de personalidades como o cartunista Maurício de Sousa e personagens da Turma da Mônica, o ator Marcos Frota, o iatista Lars Grael, além de adultos e crianças com algum tipo de deficiência e alunos de várias escolas do Distrito Federal.

A Semana iniciou com uma sessão de autógrafos de Maurício de Sousa, que apresentou os novos personagens Luca (cadeirante) e Dorinha (deficiente visual). O Coral do Senado interpretou a canção “Meu nome é Luca e Dorinha”, da Turma da Mônica e a TV Senado exibiu o vídeo do Programa de Acessibilidade e Valorização da Pessoa com Deficiência.

A abertura do evento foi formalizada à tarde com a sessão especial em Plenário. Na ocasião, houve o lançamento do carimbo comemorativo dos Correios e a obliteração do Selo Personalizado “Diferenças em Perfeita União”.

Os Diferentes Graus de Autismo

2009-12-07T10:38:00.000-08:00

Vídeo já conhecido por muitos pais, feito pela Fundação Veronica Bird que vale a pena ser visto, assim como nos ajudou, deve ajudar ainda muitas famílias!

Autismo e Epilepsia

2009-11-21T14:29:00.000-08:00

Em novembro de 2008, Gábi teve algumas “crises” onde ficava parado, com pupilas dilatadas, não responsivo, cianótico...imediatamente entrei em contato com o neurologista que o acompanhava e descobri que eram, na verdade, epilepsia. Iniciamos medicação e graças a Deus essas crises foram controladas.

Agora, no início de novembro, as crises voltaram, inicialmente não muito perceptíveis, ficava com muito sono e dormia onde estivesse. Dias depois voltaram e com maior intensidade de sintomas e de duração. Novamente a dosagem da medicação foi adequada e associada à outra.

Descobri que a epilepsia pode se manifestar de várias formas, não apenas com convulsões como eu imaginava, existem mais de 30 tipos de manifestações diferentes.

Falar em crises de ausência em pessoas com autismo, pode parecer redundante, afinal ficam mais quietos e introspectivos normalmente e isso me preocupa, pois algumas vezes essas crises podem passar desapercebidas, tanto em casa como em outros ambientes, por isso resolvi escrever sobre o assunto e deixar algum material, para que tanto pais quanto profissionais que trabalham diretamente com nossos filhos, saibam que no caso da criança/jovem parecer “mais quieto” com muita frequência , devem ficar alertas.

Outro fator que me chamou a atenção, é que em alguns tipos de crise, nem sempre a pessoa fica parada - pode apenas ficar desorientada, andar sem rumo, ficar mexendo na roupa, fazer movimentos de mastigação.

Vale a pena ler as respostas às perguntas mais frequentes fomuladas pelo Instituto de Neurologia de Curitiba assim como esse folder sobre Epilepsia e Autismo (em inglês).

Minha intenção não é assustar ninguém mas sim, mostrar que o problema existe como proceder nessa situação.

Blog Floortime Brasil

2009-11-17T10:50:00.000-08:00

Dica de blog para ler a respeito de interação sensorial, floortime/DIR e autismo. Orienações muito boas da Terapeuta Ocupacional Ariela Goldstein:

http://www.floortimebrasil.blogspot.com/

Acompanhe também o blog http://www.topediatrica.blogspot.com/ da mesma autora.

Experiências inovadoras de inclusão na escola serão premiadas em 2010

2009-11-11T09:01:00.000-08:00

Fonte: PORTAL DO MEC

Foi lançado nesta quarta-feira, 11, em Brasília, o Prêmio Experiências Educacionais Inclusivas – A Escola Aprendendo com as Diferenças. O propósito é o de difundir experiências escolares inovadoras na inclusão de alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades-superdotação nas classes comuns do ensino regular.

“Mais humanidade significa mais inclusão”, disse o ministro da Educação, Fernando Haddad, durante a solenidade de lançamento do prêmio. O ministro acredita que o Brasil tenha encontrado um rumo promissor na educação inclusiva. “As políticas públicas são o desdobramento natural da mudança de mentalidade da sociedade a favor do convívio com as diferenças”, afirmou.

De acordo com a secretária de educação especial do Ministério da Educação, Cláudia Dutra, a intenção do prêmio é impulsionar todas as escolas públicas a elaborarem propostas de educação inclusiva. “A exclusão ocorre por falta de acessibilidade e porque, muitas vezes, não há mudanças nas práticas pedagógicas e nas atitudes da comunidade escolar”, relatou.

O prêmio vai contemplar cinco experiências, uma de cada região do país, desenvolvidas por diretores, professores, pais ou alunos. Haverá, ainda, menção honrosa para trabalhos na educação infantil. As experiências devem ter sido iniciadas em 2008 ou 2009 e estar em curso em 2010. Cada escola deve concorrer com apenas um trabalho.

As inscrições serão abertas na segunda-feira, dia 16, e se estenderão até 12 de março de 2010. Devem ser feitas pela internet ou pelos Correios. A análise das experiências vai até 30 de abril de 2010. A cerimônia de premiação está prevista para o 6º Seminário Nacional do Programa Educação Inclusiva: Direito à Diversidade, que será realizado em maio do próximo ano.

Entre os critérios de avaliação e seleção das experiências estão a promoção de acessibilidade na escola, o trabalho colaborativo e a participação da família e da comunidade. A comissão julgadora será composta por dez especialistas em educação. As escolas receberão como prêmio R$ 8 mil, um diploma, intercâmbio para conhecer outra experiência premiada e publicação do trabalho.

A iniciativa do prêmio é da Secretaria de Educação Especial (Seesp) do MEC e da Organização dos Estados Ibero-Americanos para Educação, Ciência e Cultura (OEI) e tem o apoio da Fundação Mapfre, do Conselho Nacional de Secretários de Educação (Consed) e da União Nacional dos Dirigentes Municipais de Educação (Undime).

UNESCO "Compreender e responder às necessidades das crianças em salas de aula inclusivas"

2009-11-09T10:52:00.000-08:00

Vi na lista do EDUCAUTISMO hoje, uma mensagem que me chamou a atenção e vou repassar aqui, são ações simples que podem fazer a diferença para crianças com necessidades especiais em salas de aula inclusivas.

"Foi traduzido traduzido do inglês e digitado em São Paulo por Maria Amélia Vandré Xavier, Rede de Informações Área Deficiências e Projeto Futuridade – Secretaria Estadual de Assistência e Desenvolvimento Social de São Paulo, Fenapaes, Brasília (Diretoria para Assuntos Internacionais), Rebrates, SP, Carpe Diem, SP, Sorri Brasil, SP, Inxlusion InterAmericana e Inclusion International em 3 de novembro, 2009."

Extraído das páginas 57 e 58 do documento da UNESCO “Understanding and Responding to Children´s Needs in Inclusive Classrooms” Que pode ser lido em pdf, na íntegra, em Inglês no link: http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001243/124394E.pdf

Atribuo esse post ao projeto Todos pela Educação, que prevê 5 metas que o Brasil deve alcançar na educação até 2022 e a educação inclusiva faz parte disso!

*ESTRATÉGIAS DE ENSINO ( Teaching strategies)*

Já que os professores, não diríamos a maioria mas em grande número, encontram desafios em se comunicar com muitas crianças com deficiências em suas salas de aula, são muito bem vindas as recomendações que a UNESCO faz sobre estratégias de ensino, baseadas em depoimentos de muitos professores ao redor do mundo. Vamos a elas:

*Estratégias de ensino*
* *
*Mostrem à criança o que vocês querem que ele ou ela faça em vez de simplesmente dizer a ela o que querem.*
* *
*Usem palavras simples quando derem instruções e chequem se a criança entendeu.*
* *
*Usem objetos verdadeiros que a criança possa sentir e manejar em vez de fazer trabalho com papel e trabalho de lápis. Procurem ligar as lições às experiências e à vida diária da criança.*
* *
*Realizem uma atividade de cada vez e completem-na. Deixem claro quando uma tiver terminado e a outra está começando.*
* *
*Dividam a tarefa em passos pequenos ou objetivos de aprendizado. Façam com que a criança comece com o que ele ou ela é capaz de fazer antes de passar para um passo mais difícil. Voltem para uma etapa mais fácil se a crianças encontrarem problemas. Por exemplo, ao aprender a desenhar um círculo a criança pode colorir na forma; a seguir passem para juntar os pontos para fazer uma forma; a seguir copiem formas de uma amostra e assim por diante.*
* *
*Ofereçam muitos elogios e encorajamento quando a criança se sair bem.*

* *
*Dêem às crianças uma prática extra na execução da tarefa - isto algumas vezes é chamado de “superaprendizado” porém garante que a criança tenha dominado a habilidade e aumenta a confiança das crianças. Contudo, sejam razoáveis. Muitas pessoas com deficiências intelectuais lembram seus dias de escola como sendo cheios de fazer repetidamente sempre as mesmas coisas, e nunca aprenderem coisas novas.*
* *
*As crianças precisam praticar a habilidade com materiais diferentes. Por exemplo, ler palavras quando estão escritas em cartões (flash cards) e folhas de exercício e ler livros. A escrita pode ser praticada sobre areia, com pintura de dedos, com crayons e lápis e caneta. Isso se chama generalizar o aprendizado da criança.*
* *
*Consigam a ajuda de um membro da família, que irá fazer a ´ lição de casa ` com a criança, fazendo uma revisão do que foi feita na sala de aula nesse dia.*
* *
*Coloquem um par para a criança, para que esse colega possa ajudar a focar a atenção da criança e ajudar nas atividades dadas à classe. Façam que a criança tenha como par alunos mais capazes. Quando estes tenham terminado seu trabalho podem ajudar a criança mais vagarosa com a tarefa. Distribuam tarefas que possam todas elas contribuir ao próprio nível das crianças, e trabalhem em conjunto a tarefa designada. Distribuam tarefas para o grupo todo nas quais os outros estudantes dependam da contribuição dada pela criança com deficiência intelectual. Pode-se pedir a outros alunos que ajudem a criança na hora do recreio, no uso de banheiro e assim por diante. No caso de tarefas individuais tenham algumas atividades de que a criança gosta e pode resolver por si só a fim de que assim não perturbem as outras crianças.*
* *
*Não dêem atenção a comportamento indesejável se a criança estiver fazendo isso para conseguir atrair sua atenção. Ofereçam elogio e atenção quando o comportamento da criança for aceitável.*
* *
*Encaminhamento*

* *
* Uma gama de profissionais diferentes pode ser capaz de ajudar professores se estiverem disponíveis. Por exemplo:*
* *
• *Fono-audiólogos podem orientar sobre atividades que possam ajudar as crianças a adquirir e desenvolver linguagem, a aprender meios alternativos de comunicação e melhorar a fala.*
* *
• *Terapeutas físicos ( algumas vezes chamados fisioterapeutas) podem ter condições de sugerir atividades que ajudem a coordenação motora.*
* *
• *Terapeutas ocupacionais são treinados para ajudar em habilidades funcionais tais como comer e vestir-se. Eles também podem elaborar ou recomendar ajudas especiais para ajudar a criança com limitação física a sentar-se ou se alimentar.por si.*
* *
• *Psicólogos podem ter condições de ajudar nos programas de ensino e nas maneiras de gerenciar o comportamento das crianças.*
* *
• *Assistentes sociais podem orientar com aconselhamento à família e apoio.*
* *
• *Professores especializados podem orientar como elaborar programas de aprendizado com notas numa gama de matérias escolares.(Unidade 3).*
* *
*O ideal será que estes profissionais venham até a escola e à casa da criança a fim de trabalhar diretamente com a criança, os professores e os pais.*
* *

10 perguntas

2009-11-09T09:53:00.000-08:00

Hoje, o blog Futuro do Presente, da minha amiga Ana Cláudia Bessa, cedeu seu espaço para uma entrevista. Dentro da minha experiência pessoal, procurei ser o mais objetiva possível para os primeiros sinais do autismo, diagnóstico, intervenções e terapias, falta de políticas públicas, preconceitos, inclusão social e escolar.

Para ler a entrevista: Autismo: 10 perguntas para uma mãe

*Renata acho que responde ao seu comentário =)

Procurando Alternativas...

2009-11-05T13:31:00.000-08:00

Esse vídeo foi feito no final do ano passado, quando Gabriel estava começando a estruturar as sentenças do PECS.

Hoje elas já são mais complexas, pede por exemplo "eu quero" "giz de cera" e "papel ou "eu quero" "massinha de modelar" "preta". Inserimos cores e tamanhos... mais referências para facilitar e quando, na pasta não tem a referência, ele solicita ajuda: "eu quero" "ajuda" e então saimos procurar o que ele deseja.

A idéia é simples e muito eficiente!

Calendário e painéis

2009-11-03T16:47:00.000-08:00

Já estou para mostrar faz algum tempo como é o painel/calendário semanal que o Gabriel usa em casa. Separei de forma simples as manhãs e tardes, procuro organizar os principais eventos que acontecerão e deixar a semana toda organizada. Havendo mudanças, procuro fazer as alterações com o máximo de antecedência possível. Observe a seta vermelha, todas as noites, antes de deitar, fazemos a alteração para o próximo dia.
Durante as férias, o modelo anterior não funcionou muito bem, então fiz um calendário mensal mesmo, e todos os dias fazíamos um X vermelho, assim ele soube que ao final de todos os dias marcados, ele voltaria ao Conviver. Esse eram os compromissos fixos, fui estruturando com mais referências conforme eles iam aparecendo.
A seguir, o painel móvel utilizado na escola, é bem simples, uma pastinha, mas pode ser um papel cartão dobrado e plastificado como ele usa no Conviver.

Nesse exemplo fiz a simulação de uma tarde na escola, a idéia é mostrar que cada atividade vai terminar e que outra virá em seguida. Assim ele tem previsibilidade e sabe exatamente o que é esperado dele.

Obs. São paineis simples, mas é importante lembrar que a criança precisa ter uma boa comprensão de gravuras e desenhos mais abstratos, no início é preciso referências concretas, além disso é preciso que a criança tenha um mínimo de treinamento nessa metodologia. Conforme a evolução da alfabetização, as gravuras podem ser substituídas por palavras.

"Desligados do mundo"

2009-11-03T03:57:00.000-08:00

Texto muito interessante publicado no Jornal de Santa Catarina, fala sobre os mitos que envolvem o autismo, assim como as dificuldades geradas pela dificuldade de comunicação.

Não estou conseguindo inserir a reportagem, mas o link é o seguinte: http://www.clicrbs.com.br/jsc/sc/impressa/4,1161,2703651,13440

Blogagem Coletiva - Inclusão Digital: Eu Apóio

2009-10-09T14:52:00.000-07:00

O projeto Amigos do Planeta promove a capacitação e a transformação de pessoas através de atividades de inclusão digital e conscientização. Está promovendo entre os blogs, um debate sobre a inclusão digital.

Minha querida amiga Samantha, do blog A Vida Como ela Quer me fez o convite a partir do seu post Reciclagem de Lixo Tecnológico e deixo aqui minha contribuição na blogagem coletiva .

Poucas pessoas sabem como descartar adequadamente o lixo tóxico domiciliar: Pilhas, baterias, toner, tintas, embalagens de inseticidas, remédios vencidos, lâmpadas fluorescentes, óleo animal e vegetal .

Aqui em Curitiba, a Secretaria Municipal de Meio Ambiente tem um programa de coleta , diariamente um caminhão permanece em um terminal de ônibus da cidade e recolhe esses resíduos entre as 7:00 e 15:00. Veja aqui a dia de coleta no terminal mais próximo da sua casa.

Pílula Falante do Dr. Caramujo

2009-09-01T13:19:00.000-07:00

Para quem não está entendendo nada...é preciso fazer um ligeira viagem pelo túnel do tempo...indo parar diretamente no Sítio do Picapau Amarelo...lembro-me como se fosse hoje, de dar às minhas bonecas, tal "Pílula Falante do Dr. Caramujo"... Emília, a bonequinha de pano, criada por Monteiro Lobato, foi feita por Tia Nastácia para a menina Narizinho. "Nasceu muda e foi curada pelo doutor Caramujo, que lhe receitou uma "pílula falante"....
"Emília, então, desembesta a falar: "Estou com um horrível gosto de sapo na boca!". Narizinho, preocupada, pediu ao "doutor" que a fizesse vomitar aquela pílula e engolir uma mais fraquinha. Mas, explicou Caramujo, aquilo era "fala recolhida", que não podia mais ficar "entalada".[1] ... Dizem que foi aí que se abriu um tal "Torneirinha de asneiras" que nunca mais se fechou ...

Ah! Como eu queria só uma dessas pilulazinhas...podia ser uma bem fraquinha!!!!

A verdadeira Inclusão

2009-08-18T10:16:00.000-07:00

A edição especial da Revista Nova Escola do mês de julho, traz uma reportagem sobre inclusão. A matéria de capa conta a história de Matheus, um menino de 14 anos com autismo, que estuda na 7ª série de uma escola regular em São Paulo. A família de Matheus acreditou em seu potencial, insistiu, teve decepções (claro), mas encontrou uma escola, que mesmo sem conhecer praticamente nada sobre autismo, conseguiu, graças a vontade de seus professores, adaptar -se e desenvolver estratégias para trabalhar com o menino, que na época estava na 1ª série, mostrando que com vontade e perseverança, a inclusão pode sim, ser real.

Assista ao vídeo sobre a matéria:

Riscar não!! Escreve seu nome...

2009-06-03T11:42:00.000-07:00

"e eu escrevi..."
Parabéns por mais essa vitória meu filho!!!

V JORNADA CONVIVER DE AUTISMO

2009-06-01T05:54:00.000-07:00

Nos dias 02, 03 e 04 de julho, o Centro Conviver estará promovendo a V JORNADA DE AUTISMO.

O Evento acontecerá na Sociedade Paranaense de Pediatria. A programação e as inscrições podem ser feitas acessando o site do CENTRO CONVIVER .

Sobre evoluções, vitórias, filmes e animais de estimação

2009-05-16T11:57:00.000-07:00

Oi amigos!

Voltei para contar algumas novidades sobre o Gábi, que está cada vez mais esperto e adquirindo habilidades maravilhosas!! Já fazia algum tempo que ele realizava atividades com letras e números, permitia inclusive que guiássemos a sua mão para "escrever" sobre os pontilhados. Na quinta-feira antes da Páscoa, pegou o lápis da mão da sua acompanhante e começou a "escrever" o seu nome, sozinho... seguindo os pontinhos!! Nem preciso dizer minha alegria por esse presentão de Páscoa né?!!!

Nessa semana, deveria seguir os pontilhados para escrever a palavra "SALA", mas ao contrário começou a escrever o seu nome!!! Logo,logo estará escrevendo seu nome sem pontilhados e sozinho!!!!! (palavras da psico dele :D)

Isso tudo sem contar sua compreensão, que está assustadora e fantasticamente ótima!!! É só falar com calma e de maneira clara, que ele compreende e lógico, executa a seu modo :D

Ah! Mais uma coisa maravihosa: nas sessões de hidroterapia, técnicamente está nadando!!!! Já consegue se manter na piscina, sem afundar, nadando "cachorrinho" Quanta evolução hein!!

Mas gostaria mesmo de contar sobre sua interação e amizade com nossa cachorrinha Lilica, uma simpática vira-latas, a quem carinhosamente chamamos Lili... ela já é uma "jovem senhoura" com seus 13 anos caninhos, já estava conosco muito tempo antes do Gábi nascer (havia recolhido na rua, ainda filhotinha), porém não exercia muita atração sobre ele, como ainda acontece com a maioria dos animais. Há alguns meses começamos a perceber que, mesmo com receio, Gabriel começou a se interessar por ela, desde então ela passou a "frequentar" eventualmente alguns cômodos da casa, já que temos muiiiito espaço externo e os cães têm muita liberdade para correr e pular.

Gábi passou a cuidar da Lili alimentando-a... encontrei-o dando salgadinhos para ela...um a um, colocava na caminha dela, e rapidamente tirava a mão para ela não lambê-lo!! O impressionante é que a Lilica é uma "morta de fome" ,"bulímica" mesmo, daquelas que come, ou melhor, engole tudo quase sem mastigar (acho que devem ser os traumas de ter sido abandonada quando filhote :D) mas com Gabriel isso não acontece, ela respeita e parece entender as dificuldades dele, é lindo de se ver o controle dos dois!!!!
Essa outra menina assustada é a Megui, ela é meio gato assustado, vive se escondendo pelos cantos =D
Claro que mesmo sendo extremamente dócil, ainda é um cão...tem instintos, por isso nunca os deixamos sozinhos, Gábi acaba assustando a pequena com suas estereotipias, gritinhos e pulinhos entusiasmados, e mesmo assim ela simplesmente se afasta com olhar de "ô mô Deus! Só queria ficar aqui quietinha". Hoje ele senta ao lado dela, ensinamos como fazer carinho (com as mãos apenas e não com os pés kkk ) fica descobrindo as texturas de seu pêlo, pede pela "i i" quando ela não está dentro de casa, corre atrás dela e pasmem...até quer fazer dela travesseiro e dar suas "queixadinhas" !!! Claro que isso não permitimos, pois ela acaba sendo sua referência de cachorro e imagina se resolve achar que pode fazer isso com todo cachorro que encontra por aí??!!!

Resolvi contar essa história de amizade, evolução e desenvovimento com a ajuda de um animalzinho, pois li um texto do blog Mãe com Filhos, onde a Sam conta sobre "Como escolher um amigo bicho" e também depois de assistir ao filme "Um Amigo Inesperado", que mostra a história real de um garotinho com autismo, que teve um grande desenvolvimento após seus pais lhe presentearem com um cachorro, que recebeu o nome de Thomas.

Não é de hoje que sabemos que os animais ajudam muito o desenvolvimento das crianças, pricipalmente das com necessidades especiais. Aqui em Curitiba, desde 2003, o Instituto Cão Amigo e CIA, leva a Terapia Assistida por Animais (TAA) à asilos, escolas especiais e lares para crianças.

Li também, que em Manaus (AM), agentes de saúde conseguiram autorização para utilizar botos-cor-de-rosa na recuperação de pessoas com determinadas doenças e crianças com necessidades especiais; aliás já tinha escrito aqui no blog, sobre a terapia com botos para crianças com autismo e para o tratamento de crianças com leucemia.

abraços e até outro dia,

Simone.

FIOCRUZ desenvolve exame para diagnosticar autismo

2009-05-06T10:54:00.001-07:00

Li essa notícia no JC ONLINE , acredito que não seja assim tão fácil, como parece ser lendo a matéria, mas com certeza esse método poderá ajudar muitas famílias.

Trata-se de um conjunto de "exames laboratoriais com aparelhos de eletroencefalograma computadorizado, que amplia e mede as correntes eletromagnéticas no cérebro em diversas frequências (de 3 a 27 hertz) e permite verificar as ligações entre os grupos de neurônios", sendo possível fazer o diagnóstico desde os casos de autismo mais severo, até os de melhor desenpenho e Síndrome de Asperger.

"De acordo com o coordenador da pesquisa, o neurologista infantil Adaílton Tadeu Alves de Ponte, a análise de dados já permitiu verificar que as respostas no hemisfério cerebral direito têm uma amplitude menor que o esquerdo, ou seja, “há uma deficiência de ativação do hemisfério direito em relação ao hemisfério esquerdo, quando se compara com as crianças que não apresentam o mesmo problema”."

É Hora de Ouvir!!!

2009-04-03T14:57:00.000-07:00

Ontem, Ban Ki-moom, Secretário-Geral das Nações Unidas, disse que as pessoas têm direito à vida plena e produtiva. Essa foi a mensagem do Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Ele declarou ainda, "que o mundo precisa promover mais informação e uma compreensão positiva sobre o autismo."

O Autismo é uma das três condições apenas a ser reconhecida pela ONU com um dia dedicado a ela. As outras duas são a Aids e o Diabetes.

Achei que nesse segundo ano da data, houveram muito mais manifestações pelo mundo do que no ano passado, infelizmente como lembra o Jornal Gazeta do Povo, "No Brasil, porém, o dia ainda não entrou para o calendário oficial. Nem o Ministério da Saúde nem as secretarias estadual e municipal de Saúde programaram nada para hoje ou qualquer outra data".

Me chamou a atenção o trabalho que Yoko Ono fez e que está em leilão virtual , é um painel foramdo por 67 peças de quebra cabeça que simbolizam os 67 milhões de pessoas no mundo que são acometidos pela Síndrome. Desnecessário dizer que Gábi simplesmente AMOU o painel né...o único problema é que ele queria desmontá-lo e montá-lo como faz nos joguinhos virtuais que costumamos brincar !!! :)

Além disso, minha amiga Samantha publicou no blog mães com filhos, um texto maravilhoso como sempre ;) sem esquecer das meninas do desabafo de mãe, que também divugou!!!

Outro texto do Jornal Gazeta do Povo, publicado em janeiro, vale a pena ser lido, é muito didático: Autismo desafia a saúde e educação, estão listados sintomas, tratamentos e dá boas informações sobre a Síndrome.

quando puder e tiver mais a escrever, voltarei!
beijos a todos

Na vida tudo muda, tudo passa..tudo melhora!!!

2009-03-30T06:33:00.000-07:00

Olá amigos! sei que ando sumida, já pensei por várias vezes em acabar como blog, afinal ele anda tão mortinho que dá dó! Mas como posso acabar com ele se toda hora encontro e conheço pessoas que conseguiram alguma informação através dele?!!!

São pessoas me deixando recados e agradeçendo por e encontrado uma palavra amiga, informações sobre as metodologias que usamos com o Gábi e até pessoas que conheceram o Centro Conviver através daqui!!!! Não tem como né?! Ele (o blog) vai ficar no ar, mesmo que com poucas atualizações!!! è muito bom saber que esse espaço acaba ajudando um pouquinho as pessoas!

Mas o bom de tudo isso, é olhar para trás e ver que apesar das dificuldades, a gente amadureçe a cada dia!!! Enxerga a vida com outros olhos... Dia 02/04 é o Dia Mundial de Conscientização Sobre o Autismo, e lendo alguns posts antigos, meus primeiros desabafos...reparei que meu filho não é só "um autista", hoje não consigo mais falar dele assim, me parece tão pejorativo agora...pode parecer bobo até, simplesmente uma forma de falar...mas hoje entendo que Gábi é um menino com autismo, afinal é isso que ele é não é mesmo?! Uma criança linda, agora já com 7 anos de idade que tem autismo. Nossos filhos não são suas síndromes...elas apenas fazem parte da vida deles...e das nossas!!! E a cada dia conseguimos vencê-las um pouquinho mais!!!

obrigada pelo carinho,
Simone

A Nova Escola do Gábi

2008-10-22T04:54:00.000-07:00

Olá pessoal!

Faz tanto tempo que não dou sinal de vida, que só lembrei de postar pois a Tiffany, irmã da Samantha, me pediu para ler o blog .

Mas as novidades são muitas, finalmente Gabriel começou a frequentar a escola regular novamente, esse é o motivo do meu sumiço! Ele continua indo para o Coviver pela manhã e no período da tarde, está começando a frequentar uma classe regular. Ainda está ficando poucas horas, o levo um pouco mais tarde, depois da entrada das demais crianças e estou buscando antes também, afinal o cansaço está batendo. A mudança da rotina afetou diretamente o seu sono, tem passado madrugadas acordado, as birras voltaram fortes, muita irritabilizade e seu comportamento regrediu um pouco :( coisa que já estava sendo esperada antes mesmo de começarmos a inclusão, mas que também sabemos, irá diminuir com o tempo e se estabilizar novamente, basta apenas que ele consiga processar a nova rotina, as novas exigências e todas as novidades que a escola tem a oferecer!!

Esse comportamento é como se fosse uma curva, e acredito que ele já tenha atingido o pico máximo e agora já está entrando na fase descendente e começando a se organizar um pouco mais, mas o fato é que mesmo estando agitado e muito ansioso, ele gosta da escola, veste seu uniforme feliz, coloca a mochila nas costas e até pede (através do PECS) para sairmos logo de casa!!

Ele está sendo acompanhado por uma estagiária de psicologia treinada pelo Conviver, afinal ninguém espera que uma escola saiba lidar com uma criança com autismo, não podemos nos enganar e querer que a professora saiba exatamente como agir com ele, como proceder e que condutas tomar não é mesmo?!
Até mais, volto para contar mais novidades

Não tem preço!

2008-07-17T12:09:00.000-07:00

Sabem aquela história do cartão de crédito? Pois é, o que não tem preço pra você?!

Para mim, sem sombra de dúvida, é ver meu filhote conseguindo se comunicar, e quando falo em comunicação, não me refiro à palavras apenas, mas qualquer modo alternativo de se fazer entender! Ele está usando o PECS como já me referi anteriormente. Esse sistema de comunicação alternativa, onde ele está montando um cartão-sentença para solicitar o que precisa, só nos trouxe qualidade de vida!

Um Gabriel mais tranquilo pois sabe que não precisa fazer birra para conseguir as coisas e portanto, mais paciente também, mais atento a tudo e todos e consequentemente mais aberto ao aprendizado. Um carinha que se faz entender numa linguagem universal, pois ele pode pedir para qualquer pessoa o que quer e mesmo que esta pessoa não fale o português, saberá interpretar as figuras daquilo o que ele quer!!!

Mas sabem o que realmente não tem preço? É ver um sorriso sincero e um olhar de gratidão quando pede alguma coisa e é atendido!! Muitas vezes uma gargalhada de agradecimento e mais ainda, perceber que isso tudo só trouxe tranquilidade, que está sendo revertida em palavras e tentativas de emitir sons, que certamente se transformarão em palavras!

Vai aí uma breve histórinha: Ontem estávamos no quintal e ele me trouxe o cartão-sentença "eu quero" "abrir a porta". Achei estranho, afinal a única porta que existia era a dos fundos e já estava aberta! Perguntei então: "Que porta o Gábi quer que abra?" "mostra pra mãe"...ele olhou para mim, e me levou até o canil...ele queria que "abrisse a porta" do canil e deixasse os cachorros correndo pelo quintal!!!! Na cabecinha dele portão e porta é tudo igual, mas e daí?!!!

Mãe, me ensina a conversar

2008-06-30T11:49:00.000-07:00

Na semana passada li o livro "Mãe, Me Ensina a Conversar - Vencendo o Autismo com Amor" ( Editora Rocco ) de Dalva Tabachi. Para escrevê-lo, ela utilizou suas anotações e observações na trajetória do seu filho Ricardo, que é autista.

É uma leitura bem agradável com linguagem fácil. O livro conta a história de perseverança de Dalva e sua família no processo de inclusão social do filho, que hoje está plenamente integrado, trabalhando e sendo o mais independente possível!

Mesmo sendo uma história difícil e dolorosa para a família, ela é contada de uma maneira bem alegre e mostrando sempre o lado bom da convivência com o filho que foi diagnosticado autista há 27 anos.

Vale a pena ler para se ter, ainda mais, a certeza de que todo o esforço vale a pena!

I Ciclo de Palestras CONVIVER Sobre Intervenções com Autismo

2008-06-27T12:54:00.000-07:00

Infelizmente as inscrições já foram encerradas pela imensa procura do público.

Nova Fase do PECS

2008-05-12T06:25:00.000-07:00

Olá amigos, não pensem que abandonei esse cantinho, mas a falta de tempo é grande, Gabriel e eu estamos fazendo muitas atividades em casa, de coordenação motora, disntinção de objetos e principalmente atividades para melhorar a comunicação.

Ele havia ficado um período maior que o esperado na terceira fase do PECS, função das alterações que fizemos em seu horário: passou a frequentar a escola no período da manhã, pois a partir do segundo semestre, iremos inciar uma nova tentativa de inclusão em escola regular.

No início de maio começamos com a fase 4 – onde ele precisa montar a sentença daquilo que ele vai pedir - na frente da sua pasta do PECS tem um cartão onde ele deve colar o cartão de “eu quero” e adicionar o cartão correspondente ao seu pedido, por exemplo: “eu quero” “balançar” e entregar essa sentença inteira, não só apenas o cartão “balançar” como fazia antes.

Achei que seria difícil para ele, mas aprendeu isso em uma tarde aqui comigo, de forma exemplar!!!

Essa montagem da sentença irá ajudar muito no processo de aprendizagem, pois ele poderá solicitar de maneira mais específica: cores, formas, sabores...ex: “eu quero” a "bola" "azul" ...e quem sabe no futuro até exprimir sentimentos, o que ele está vendo e ações cada vez mais específicas.

A fono que trabalha com ele (beijo querida) disse que são poucas as crianças que chegam nessa fase, ou por começarem a se comunicar verbalmente antes, ou por não conseguirem mesmo. Eu particularmente não quero que Gábi chegue nessa fase!!! Quero que mais e mais palavrinhas aparecem antes!!! :)

As palavras "se soltam" frequetemente, é muito engraçado ouvi-lo chamar o pai de “Dii”, já que é assim que eu o chamo, ou então dizendo “num qué”, “me dê” ou como ontem cedinho ele acordou e eu disse” deita e dorme mais um pouquinho” e ele respondeu “num qué deitá”!!! :)

Cada vez mais tenho certeza de que o método PECS só veio a ajudar Gábi, a tranquilidade em saber que está sendo entendido não tem preço, e essa tranquilidade tem ajudado as palavrinhas a aparecerem, agora só temos que trabalhar cada vez mais para que ela se tornem cada vez mais frequentes!!

E apoveitando que comentei sobre inclusão, ou a tentative de....
Deixo esse vídeo da RPC, que mostra como isso é sim possível, desde que as escolas queiram investir na especilização dos professores e profissionais que estão envolvidos nesse processo. O vídeo mostra uma ESCOLA MUNICIPAL em Araucária (região metropolitana de Curitiba) que está se especializando no atendimento e inclusão de crianças com autismo. Que esse modelo seja reproduzido cada vez mais!!! PARABÉNS PELA INCIATIVA!!

Abraços e um beijo a todas as mães, nosso dia é todo dia!!

"O" Dia de Conscientização Sobre o Autismo

2008-04-03T05:39:00.000-07:00

Olá pessoal

Ontem o dia foi tão corrido que não consegui nem postar. Mas foi bom, pois deu tempo de ver as notícias e vivenciar o Dia de Conscientização!!! E não preciso dizer o quanto foi importante para nós, poder mostrar que o problema existe e está mais perto das pessoas do que se imagina! Para quem mora no Paraná, o "Paraná TV Primeira Edição" de hoje, (03/04) mostrou uma matéria que foi gravada ontem...para quem quer conhecer o Gabriel...essa é uma ótima oportunidade!! Ele é o carinha que está montando quebra-cabeças!!!

Foi pouco tempo de reportagem, mas é um começo não é mesmo?

Mas no final acho que, mesmo, com pouquinho tempo, editaram bem o que esperávamos, que eles amam, sentem, não vivem num mundo à parte...têm belos potenciais se orientados... que esses potenciais não são nada fora do comum como se imagina...que eles podem evoluir e ter uma vida muito boa...o menino que aparece lendo chama-se Vicente...entrou na escola junto com o Gábi, não falava...hoje está alfabetizado!!! Estamos muito contentes com nossa insistência... parabéns a todos nós pais e familiares que estamos sempre insistindo para melhorar a qualidade de vida dos nossos filhos!!!

http://tvparanaense.rpc.com.br/player.php?Video_ID=22922&fesp=&pid=5&pc=&fe=&descr=Semana+mundial+alerta+sobre+o+Autismo&titulo=&programa=Paran%E1+TV+1%AA+Edi%E7%E3o&autostart=1

O Bom Dia Brasil fez uma reportagem logo cedo, basicamente com dados americanos, mas dá uma boa noção do que é o autismo e os comprometimentos por ele causados:

http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM810499-7823-CRIANCAS+AUTISTAS+SAO+UM+DESAFIO+PARA+A+MEDICINA,00.html

Preparei um texto que foi publicado no site do nossa via, tem caráter mais informativo.

O pessoal do desabafo de mãe, também abriu espaço e divulgou.

Agradeço a todos que abriram espaço e ajudaram na divuilgação, que não deve acontecer num único dia somente, mas é uma busca diária em busca de melhores condições para nossos queridos filhos e familiares!

Autismo não é sinônimo de frieza e falta de carinho

2008-03-27T11:26:00.000-07:00

No início de 2007 conheci o pessoal do desabafo de mãe, e fui convidada a escrever um texto relatando minha relação com meu filho, na época com 5 anos. Já tinha escrito muita coisa no antigo blog, que infelizmente saiu do ar, lá eu escrevia em tempo real, relatava o que estávamos vivendo conforme as coisas estavam acontecendo...os exames, a dificuldade em encontrar profissionais e o diagnóstico e o "recomeço"...

Na época me fez muito bem escrever, expressar em palavras o que estava sentindo, meus medos, frustrações, incertezas...hoje eles já se foram, mas deram espaço a outros medos e novas incertezas, que sempre existirão, mas serão superadas passo-a-passo como aprendemos a fazer até agora...

O texto a seguir foi escrito em março de 2007, e foi publicado novamente no início de fevereiro desde então só posso dizer que as felicidades e meu orgulho pelo Gábi aumentaram e estamos vendo cada dia mais que o autismo não é uma sentença e sim um aprendizado continuo, cheio de surpresas boas!!

"Autismo não é sinônimo de frieza e falta de carinho"
Sempre que uma mulher toma a decisão de formar uma família, ela cria todo um cenário de como será sua nova vida, visualiza a carinha do seu bebê, como vai ficar com a roupinha comprada especialmente para a saída do hospital, onde serão seus primeiros passos e quais serão suas primeiras palavras. Comigo não foi diferente, desde pequena, sabia que teria um menino, e que seu nome seria Gabriel. Quando engravidei, não teve negociação, até mesmo antes de saber o sexo já estava definido.Ele chegou lindo, saudável, bonzinho, foi crescendo e com o passar dos meses algumas dificuldades apareceram, o pouco conteúdo de psicologia que tive na faculdade – sou Nutricionista – me dizia que meu filho tinha autismo. Muitos médicos foram consultados, todos dizendo que ele não tinha nada, mas alguma coisa estava errada, percebia uma "involução" de todo o seu desenvolvimento, principalmente da fala, que desapareceu por completo. Como se fosse um sonho ruim, parecia que meu filho estava "indo embora" e não tinha idéia de como lidar com isso.Quando finalmente um médico concordou que havia um atraso importante, me senti aliviada, afinal não era eu a "louca" que achava que o filho tinha problemas. Infelizmente os problemas eram reais e com o diagnóstico aumentaram minhas angústias. Quem recebe um filho especial tem uma missão, mas nem sempre é fácil se adaptar, é preciso de um tempo para aceitar. E a família tem direito a um período de "luto", no qual você chora e a frustração é imensa, afinal você planejou algo muito diferente! Você tenta achar natural, tanta gente já passou e passa por isso...mas você acha que não dará conta! Engana-se quem diz que é fácil...No meu caso a insegurança e a vontade de fazer alguma coisa por meu filho e não conseguir foi o pior. Os exames eram intermináveis e todos os resultados normais, confesso que chegou um momento que me perguntava, "prá quê tudo isso?". Admito também que, muitas vezes, eu cheguei a orar que algum resultado desse alterado e que esse martírio chegasse ao fim...mas tudo sempre normal. Quando conheci outras famílias de crianças com autismo - parecia que era tudo tão fácil para elas (e ainda me parece às vezes!), que conseguiam ser tão felizes e que eu nunca chegaria a isso, eu só via dor, sofrimento e incertezas. Quando definitivamente recebi o diagnóstico, senti novamente que a vida voltou, como se tivéssemos dado "um tempo" (ou a vida havia nos roubado esse tempo?) e a partir daquele momento voltaríamos ter a felicidade que me parecia ter sido tomada. Senti-me estranhamente feliz, como que se essa felicidade não me fosse permitida, envergonhei-me ao sair do consultório com um sorriso nos lábios. Na verdade desde o diagnóstico nada mudou efetivamente, só o modo como passamos a enxergar a situação e lidar com as adversidades que surgem todos os dias. Foi essa paz e a harmonia interior que fez com que tudo mudasse, passamos a compreender as dificuldades e respeitá-las, preservando-o muitas vezes de lugares, ou situações com os quais ele ainda não consegue lidar. Hoje, quando olho para trás, parece que não foi comigo que aconteceu. Tudo está tão distante e mais fácil! Parece que consegui acordar daquele sonho ruim...continuo sendo mãe de um garotinho com autismo, o que mudou minha vida para sempre, deixei de trabalhar fora, me dedico exclusivamente a ele e ao seu tratamento, perdi amigos (seriam amigos de verdade ?!) que se distanciaram porque nossos interesses mudaram.
No entanto, continuo sendo mãe de um gurizinho de 5 anos, que tem dificuldades, mas ainda é uma criança como qualquer outra, que apronta as mesmas artes, faz as mesmas birras, tem comportamentos semelhantes aos meninos da mesma idade.Minha experiência deve ser diferente da de uma mãe, cujo filho tem necessidades especiais desde o nascimento, não tento aqui fazer comparações ou tão pouco mensurar as dificuldades, apenas acredito que cada um recebe aquilo o que lhe cabe e deve fazer o possível, o que lhe parece ser o melhor, mesmo que muitas vezes lhe digam o contrário.
Quando olho para meu filho, quando recebo seu carinho, seus abraços e beijos (Sim!! Pessoas com Autismo são capazes de amar e demonstrar seu amor e seus sentimentos ao contrário do que a maioria das pessoas acha!!!) sinto um amor como nenhum outro! Quando vejo o brilho em seus olhos me sinto completa, com a sensação de que até esse momento eu estou conseguindo, como dizia minha avó, "aos trancos e barrancos" cumprir minha missão: Ser mãe!

Governo quer melhorar atendimento a Autistas pelo SUS

2008-03-27T05:54:00.001-07:00

A reportagem é da Agência Brasil do dia 26/03.

"Melhorar o atendimento ao autista na rede do Sistema Único de Saúde foi o objetivo de reunião, hoje (26), entre representantes do governo e da sociedade civil, na sede da Organização Pan-Americana da Saúde (Opas)."

"Precisamos dar um salto de qualidade no atendimento ao autista”, afirmou Pedro Gabriel Delgado, coordenador da Área Técnica de Saúde Mental, Álcool e Drogas do Ministério da Saúde.

Duas intervenções estão previstas para esse ano ainda, a primeira é um exclarecimento à população e outra seria um "mapeamento epidemiológico, com apoio do Ministério da Saúde e em parceria com universidades interessadas, para levantar a prevalência da doença no país."

Essa discussão vem num momento importante, já que o dia 02 de abril foi declarado pela ONU como o"Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo" como já havia comentado aqui no blog em novembro.

Anjos de Barro - livro gratuito na internet

2008-03-26T12:49:00.000-07:00

Hoje quero deixar uma dica, não só para pais de filhos autistas, mas para várias pessoas que têm filhos especiais...e que saiu no site do Estadão é o "livro-reportagem" Anjos de Barro, de José Maria Mayrink.

O livro foi colocado ao mercado em 1986 e agora foi reformulado "houve mudanças em relação às idéias e aos tratamentos que cercam os indivíduos com deficiência." e "se refere aos portadores de síndrome de down. Ele trata, no entanto, de outros problemas: deficiências visuais, auditivas, físicas, autismo, paralisia infantil, nanismo, diabete juvenil, entre outras. Mayrink também se preocupou em falar dos superdotados e do amor entre indivíduos especiais."

Com prefácio escrito pelo cartunista Henfil, esse livro fala sobre o impacto de descobrir que seu filho é deficiente.

''Em vez de reeditar o livro-reportagem, cuja procura é grande atualmente, José Maria Mayrink, autor também de Vida de Repórter, decidiu colocar o conteúdo integral do livro na internet. Ele está disponível para download gratuito no site da Geração Editorial - www.geracaobooks.com.br ".

Estou começando a ler assim que terminar escrevo sobre a leitura.

uma fase excelente!

2008-03-07T10:01:00.001-08:00

Queridos amigos!
Ando tão ausente com todos, mas é por um ajusta causa!

Gabriel está numa fase excelente, comunicando-se muito bem, usando seus PECS de uma maneira primorosa e até soltando mais palavrinhas!! Outro dia me pediu para ver “Backyardigans”!!! Acreditam?! E o que é ele me retrucando quando eu disse que “Agora não...depois!” ... o garotinho olhou pra mim e disse: “ Agora!”...

Tenho aproveitado e trabalhado com ele vários exercícios para auxiliar a comunicação, fazer com ele peça o coisas que realmente precise e não somente o que ele “quer” naquele momento, exercícios do imitação também e de coordenação motora fina, ele está adorando fazer “bijouterias”!!!

Acredito que trabalhando em casa e na escola, com toda a equipe, os resultados aparecerão mais rápido...e ele tem mostrado que realmente vale a pena todo esse esforço!!

Vou procurar atualizar o blog com mais frequência e voltar a visitar meus amigos queridos.
Um lindo final de semana a todos

Blog sobre Síndrome de Asperger

2008-03-07T08:00:00.000-08:00

Encontei, em minhas buscas na net, um blog chamando “Olhar Aspie” que achei muito bom e indico a todos, com dicas de livros sobre Autismo e Síndrome de Asperger, entrevistas, relatos...

A descrição do autor do blog é a seguinte:
“É notória a falta de informação à respeito da Síndrome de Asperger disponível em língua portuguesa, e da informação existente, a maior parte é voltada para pais e professores, e/ou focada nos aspies apenas enquanto crianças.Dentro deste contexto, este Blog se coloca como um agregador e gerador de conteúdo, sendo assim mais um meio à disposição dos aspies que estão em busca de uma melhor compreensão sobre nós mesmos.O autor não é profissional de saúde mental e não tem como objetivo fazer uma abordagem clínica da SA, mas tão somente reunir material de interesse de aspies que convivem harmoniosamente com nossas características ou que assim pretendem.”

Um post em especial me chamou muito a atenção: “Aspies – alvos da mitologia popular” e também "Guia de Sobrevivência para Pessoas com Síndrome de Asperger", a tradução do livro "A Survival Guide for People with Asperger Syndrome", escrito por Marc Segar.

Um resumo das férias

2008-01-21T06:28:00.001-08:00

Estamos iniciando a última semana de férias do Gabriel, tudo bem que terá 5 dias de atividades e já deve parar mais uns 4 ou 5 dias em função do carnaval, que esse ano cairá bem no aniversário dele (05/02), mas com certeza voltar à rotina vai ser muito bom!

Diferente das outras escolas, serão 40 dias de férias somente, período curto se comparado à escolas regulares, mas já é um tempo longo o bastante para grandes mudanças comportamentais.

Neste ano Gábi está tendo problemas em dormir fora de casa, não pudemos passar uma noite sequer fora, acabamos viajando algumas vezes e voltando no mesmo dia, pois o cansaço chega e a única coisa que ele quer é pegar a mochila e ir para o carro. Mesmo aqui na cidade, nossos passeios têm sido rápidos: parques infantis, parques públicos, caminhadas...tudo não dura mais de 1 hora e meia e já estamos novamente no caminho da segurança e previsibiildade de casa! Até o play ground do condomínio da “Tia Ju” (onde já firmamos convênio, risos) acaba sendo um passeio rápido! O único lugar que faz festa para ir, e pede através do PECS, são os mercados...seu passeio preferido!! E não achem que ele quer comprar alguma coisa...nada, o simples fato de “ir ao mercado” já é motivo de festa!

Fizemos algumas mudanças de ambientes em casa, ele gostou muito, acho que isso colaborou para que ele estar “mais caseiro”.

No último post, a Andréa Zotelli comentou sobre a memória do Gábi , e ela é realmente impressionante! Ele tem uma memória visual muito boa, lembra de lugares por onde passou quando bebê, sabe os sentidos das ruas, onde cada rua pode levá-lo, as vezes não encontramos o sentido correto das ruas que levam a um lugar e ele reclama, mostrando que o caminho correto...é bem gostoso, embora não possamos enganá-lo... se estamos na BR em direção ao norte de Santa Catarina...ele sabe que vamos para a casa da minha mãe...se estamos indo na outra direção, ele sabe que estamos provavelmente indo para Joinville, o grande problema é que nem sempre estamos indo para onde ele quer...aí o griteiro está armado!

P.S.: Não sei se estou escutando demais, mas nas últimas semana tenho ouvido tantas palavrinhas!!! Espero que esteja certa!

Minha primeira coleção

2008-01-17T06:01:00.000-08:00

O filho mais velho da Samantha, Enzo, irmão do Giorgio, escreveu no seu blog sobre suas coleções e deixou o convite para contarmos sobre as coleções do Gabriel. Comentei outro dia que ele tem apego a objetos estranhos, característica própria do autismo, mas alguns objetos sempre nos chamaram a atenção, toda vez que íamos ao mercado ele insitia em comprar aparelhos de barbear...é! Aqueles aparelhos que têm os cabos móveis e são revestidos por uma borracha colorida...

Como é um ítem que é utilizado de qualquer modo, comprávamos e claro, tirávamos a “cabeça” (parte que prende as lâminas). Com o passar do tempo percebemos que ele sempre queria os de cores diferentes das que ele já tinha...até que não sobrou mais nenhuma cor nova...desde então ele nunca mais quis comprar aparelhos de barbear!

Agora sempre que vai ao mercado, corre até a área de perfumaria e higiene e observa todos os aparelhos para ver se tem algum com cor diferente das que ele já tem...percebemos então que ele faz coleção de cabos de aparelhos de barbear!!!

Brinquedos não têm sexo...

2008-01-15T06:03:00.000-08:00

Nesse período de férias do Gabriel é praticamente impossível atualizar o blog com frequência e também visitar blogs de amigos...esse post levou uma tarde inteira para ser escrito!!!

Embora ele não goste de comer lanches de “fast food” ( o que não acho nada ruim...) quando vejo que o brinde do mês é algum brinquedo que ele possa se interessar, vamos literalmente comprar o brinquedo, mas na semana passada, uma situação que já considerava ultrapassada me chamou a atenção: ao chegarmos à lanchonete a atendente disse: “Esse é para menina!!”, sem maiores explicações eu apenas disse que “era o que ele queria...”

Com autistas isso é muito comum, possuem um “apego a objetos inapropriados”, mas isso se refere a objetos meio bizarros , na maioria das vezes sem a menor função lúdica ou de diversão como controles-remoto, parafusos, garrafinhas de iogurte líquido vazias (esses são exemplos particulares do Gabriel). Para ele pouco importa se uma bonequinha é “de menina”..ele gosta e pronto!! E respeitamos, sem o mínimo preconceito.

Na edição de junho/ julho 2007 a revista nova escola trouxe uma reportagem sobre o “sexo dos brinquedos”, dizendo que brincadeiras não têm sexo, onde cita como exemplo uma bailarina que gosta de bolas de futebol e de um “super homem” que brinca com bonecas, exclarecendo que não existem padrões em se tratando de brinquedos, que isso não será irá determinar seu futuro sexual.

Isso rompe padrões enrraizados pela sociedade que está em constante mudança, onde os homens podem ser "mães-de-família”, se fixaram no campo da pedagogia, são excelentes professores e educam muito bem! E onde mães podem ser as "chefes de família", trabalhar fora, exercer sua dupla jornada, sem deixar de ser carinhosa e presente na criação de seus filhos...

Na Jornada de Autismo do Centro conviver, em junho de 2007 , a professora Vera Juhlin, brasileira que trabalha com educação de crianças especiais na Suécia, disse mais ou menos isso: (escrevo aqui com minhas palavras)...para que crianças tenham noção de espaço, se percebam como parte integrante do meio no qual vivem, percebam seu corpo e suas funções e com isso passem a interagir com oo outro, é preciso que brinquem com bonecos, mesmo os garotos, pode até ser um “max steel” desde que seja um boneco com mãos, pés, braços, boca olhos...mesmo que para serem desmembrados mais tarde! (risos, isso foi por minha conta!)

Em crianças que não apresentam dificuldades, essa interação ajuda a formar cabeçinhas mais conscientes do diferente, menos preconceituosas que não seguem esteriótipos autrapassados.

Um feliz natal...ao pé da letra!!!

2007-12-21T08:56:00.000-08:00

Mais uma vez posso dizer que teremos um feliz Natal...com esperanças renovadas, alegrias de ver as vitórias do Gabriel...ver ele se comunicando e soltando uma palavrinhas...completando duas palavrinhas do versinho de uma músiquinha que ele gosta...brincando de ouvir os pássaros e esperando que eu diga o nome do passarinho que cantou...calçando a sandália sozinho, comendo sozinho (mesmo bravo, por querer receber comida na boca...folgado que só ele!) teremos um feliz Natal, por saber que o próximo ano será melhor, que estará em contraturno com uma escola regular e se sairá bem tenho certeza...que contratempos aparecerão, mas conseguirão ser superados e cada vez mais pessoas conseguirão lhe entender, compreender esse jeito de ser simples, amável, carinhoso e descomplicado que criamos... nós os ditos "normais".

E essa alegria, esse amor, harmonia e pas que desejamos a todos nossos amigos!!

Um feliz Natal, nos vemos em 2008.

Jovem com Síndrome de Asperger participa de reality show nos EUA

2007-12-13T08:14:00.000-08:00

A Síndrome de Asperger, explicando de uma maneira bem simples, seria um autismo em grau bem leve. Se compreendermos que o Espectro Autista é um “cone” onde seu vértice é o autismo severo e que vai se abrindo e apresentando diferentes graus de comprometimento, os Asperger’s estariam na extremidade oposta, nos graus de comprometimento leves...

"Heather Kuzmich tem 21 anos, é bonita e, como tal, foi eleita para participar no reality show America´s Next Top Model, um programa que elege a melhor modelo entre as concorrentes. Um formato que começou a atrair as atenções dos norte-americanos com a chegada da jovem. Segundo o jornal ABC, milhões de espectadores ficaram colados à televisão para não perder pitada da história de Heather. É que a jovem sofre de um tipo de autismo, a síndrome de Asperger.As pessoas afectadas pela doença não são facilmente identificáveis como os que sofrem de autismo severo. Os indivíduos que sofrem de síndrome de Asperger são quase inteiramente desprovidos de habilidades sociais. Custa-lhes olhar para a cara dos outros, e normalmente não percebem piadas ou indirectas. Ao mesmo tempo, podem dizer o que pensam em qualquer momento, acrescenta o jornal. Estas pessoas podem ser génios, já que possuem uma inteligência fora do comum. Por exemplo, Bill Gates sofre desta doença, assim como o realizador Tim Burton.No princípio do programa, Heather era o "patinho feio" perfeito. Estava sempre afastada das restantes concorrentes, chorando por vezes quando falava ao telefone com a mãe. Parecia estar à espera que a mandassem embora. "Mas toda a minha vida fui assim", afirmou a jovem.A timidez, que para outros é opcional, em Heather é "de fábrica". "Ou me imponho a isto ou deixo que me encurrale", pensou. Só que, no caso, impor-se significava expor-se perante milhões de olhos indiscretos.Como terapia de choque para Heather, o programa funcionou em pleno. Entretanto, a jovem já deixou o reality show, tendo sido expulsa na nona semana. Para o público, a sua passagem funcionou como uma ferramenta de consciencialização. Nenhuma campanha conseguiu que o público aprendesse tanto sobre a síndrome de Asperger como o America´s Next Top Model."

fonte:

http://dn.sapo.pt/2007/12/06/media/estrela_autista_brilha_reality_show_.html

Conferência Internacional on line "Autism 2007"

2007-11-29T13:57:00.000-08:00

Recebi esse recado da AMA de São Paulo.

Começou ontem a conferência internacional online "Autism2007". Toda a interação é via internet, durante uma semana, começando 26/11. Este formato permite a pessoas do mundo todo ler artigos atualíssimos de mais de 50 grandes nomes da pesquisa, educação e tratamento do autismo de todo o mundo. Durante esta semana, os conferencistas responderão às perguntas dos participantes no fórum da conferência. É uma excelente oportunidade de atualização e troca de idéias. Para inscrever-se, é solicitada uma doação mínima de 3 libras esterlinas, o que dá menos de R$11 (onze reais). Para isto, é necessário ter um cartão de crédito internacional.

Entre os palestrantes estão:

Dr Lorna Wing, Professora Rita Jordan, Professor Simon Baron-Cohen,Professor Anthony Bailey, Dr Gary Mesibov, Drª Susan Folstein, Dr Darold Treffert, Donna Williams, Wendy Lawson, Theo Peeters, Hilde de Clerq e Carol Gray.

Maiores informações e cadastro: www.autism2007.org

Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo

2007-11-28T09:21:00.000-08:00

Vi a Notícia no Grupo de Autismo do Yahoo (para fazer parte do grupo é necessário se cadastrar).

A Assembléia Geral da ONU declarou o dia 2 de abril como "Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo".

Resolução, apresentada pelo Qatar e respaldada por outros 50 países, foi aprovada por unanimidade pela Comissão de Direitos Humanos da ONU.

Segue íntegra da notícia no jornal mexicano “El Financiero”:

----Declaran Día Mundial del AutismoInternacional - Martes 27 de noviembre (16:45 hrs.)La ONU decide que el 2 de abril se haga conciencia sobre esa enfermedadSeis de cada mil menores son afectados por este trastornoEl Financiero en líneaNaciones Unidas, 27 noviembre.- La Asamblea General de la ONU adoptó hoy unaresolución que declara el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobreel Autismo, con el fin de llamar la atención sobre una enfermedad encrecimiento en todo el mundo.La resolución presentada por Qatar y respaldada por otros 50 países fue aprobadapor consenso en el comité de derechos humanos de la Asamblea General.El texto expresa la profunda preocupación por la "prevalencia y la elevadaincidencia del autismo en los niños y niñas de todo el mundo" y recuerda que"el diagnóstico precoz, la investigación y la intervención apropiadas sonvitales para el crecimiento desarrollo".Recuerda que la Convención de los Derechos del Niño defiende el derecho de losmenores discapacitados a "disfrutar de una vida plena y digna".El embajador de Qatar ante la ONU, Nasser Abdulaziz Al Nasser, indicó que elpropósito de su iniciativa es arrojar luz sobre una enfermedad cuya verdaderanaturaleza es todavía desconocida en muchos países."Mi Gobierno ha hecho tremendos esfuerzos en cambiar la percepción que se tienede las minusvalías y superar esa barrera de vergüenza tras la que se losmantenía", agregó.El autismo, que afecta a seis de cada mil menores de 10 años, es un trastornodel desarrollo que altera las capacidades de comunicación, relación eimaginación, sin que se sepan las causas exactas de la enfermedad, aúnincurable.

Solamente en Estados Unidos, su incidencia ha aumentado de 1 afectado por cada10 mil niños en 2003, a 1 de cada 150 en 2007, según los Centros para elControl y Prevención de Enfermedades (CDC) de EU. (Con información de EFE/MVC)

Uma família especial

2007-11-18T07:27:00.000-08:00

Assisti o filme sexta-feira, na HBO, (TV a cabo) quer dizer tentei....Gabriel não me dava folga na frente da TV.

Mas achei que é um filme diferente dos filmes sobre autistas que já vi, na verdade os 4 filhos homens da família, se enquadram dentro do espectro autista, desde autismo mais severo até Síndrome de Asperger.

O enrredo mostra o dia-a-dia da família, as rotinas, dificuldades comportamentais e sociais, dificuldades das outras 3 irmãs que têm que se adaptar e também como Maggi, Helena Bonhan-Carter, vive e se doa em função dos seus filhos; vai narrando as épocas do ano, quais as rotinas e dificuldades que elas geram na vida dos filhos.

No intuito de protegê-los, Maggi tranca muito bem a casa para que não fujam, segue dietas para que não fiquem mais agitados, proíbe cachorros pois podem se machucar (acaba dizendo que são alérgicos)...

Mas a grande “moral da história” acontece quando, o Zelador da escola das crianças (Bruno Lastra), tenta ajudar e mostrar a ela que seus filhos têm inúmeros potenciais, e que como mãe, não pode estar com eles o tempo todo. Ele a ajuda a entender que para desenvolver esses potenciais ela deve tentar deixá-los caminhar um pouco por seus próprios pés, deixar que se arrisquem um pouco dentro das suas limitações e reencontrar a mulher adormecida dentro dela.

O final mostra a família reunida no Natal, todos alegres e contentes cantando e mais felizes do que nunca estiveram!

Sinopse da própria HBO : "Dos sete filhos de Maggi, quatro são autistas em maior ou menor grau. Determinada, Maggi empreeende então uma surpreendenteluta, repleta de momentos mágicos, alegres e tristes, para ajudar seusfilhos especiais a ter uma vida feliz. Drama baseado na história de JackieJackson." Uma Família Especial Título Original The Magnificent Seven."

Muito mais autonomia

2007-11-13T03:32:00.000-08:00

Gábi está conseguindo se comunicar cada vez melhor, embora em casa ele esteja um pouco resistente ao PECS, afinal já havia criado outra forma de se expressar, por exemplo se queria suco, me trazia a caixinha ou a jarra, se queria uma laranja trazia um prato e a laranja, se queria qualquer coisa do armário, simplismente ia até lá e pegava para vir me pedir...

Ainda estamos com sérios problemas com locais onde tenha água, nem que seja uma poça d’água de chuva. Sua atração ainda é muito grande, mas o importante é que continuamos tentando, mesmo sabendo que corremos o risco de ter que voltar para casa rapidinho por ele não conseguir se controlar. Foi o que aconteceu no domingo, fomos numa chácara e a piscina era apenas para uso dos associados, ficava em ambiente reservado...mas como explicar que várias crianças estavam se divertindo com suas bolas coloridas e suas bóias e ele não podia?!!

Mas a autonomia está muito maior, na última semana conseguiu fazer uma arte que me deixou muito alegre, enquanto eu estava ao telefone, ele desceu, abriu a geladeira e encontrou umas caxinhas de leite fermentado. Não costumo ter sempre em casa, mas as vezes faço um agrado e compro, mas deixo escondidinho no fundo da geladeira e libero apenas 1 caixinha ou potinho por dia (embora eu mesma ache que 1 é muito pouco!) Mas o fato é que Gábi, pegou as caixinhas e foi abrindo e tomando uma-a-uma...desembalava os canudinhos, espetava na caixinha e mandava ver!!! Tomou somente 5...cheguei quando esava terminando a quinta caixinha!!! Só me restou esperar pelo desarranjo intestinal!!! Mas nada de mais grave!!
Um bom feriado

A primeira promoção!

2007-11-05T13:17:00.001-08:00

O PECS é dividido em 6 fases. “Na 1ª fase, o objetivo é o de permutar a figura. Mais tarde a criança aprende a generalizar essa habilidade de forma que possa se comunicar com um grande nº de pessoas diferentes, em diferentes lugares e por diferentes motivos. Eventualmente, a criança poderá produzir sentenças com as figuras em uma "tira" de sentenças e poderá expandir o vocabulário.”

Há duas semanas, Gabriel foi “promovido” para a segunda etapa do aprendizado do método, ele já aprendeu, e muito bem que deve pedir, através das figuras, o que quer...e isso tem feito muito bem a ele, é impressionante sua tranquilidade! Está muito menos ansioso, mais compreensivo e suas birras diminuiram muito mesmo! Quando ele no dá o cartão e recebe em troca o que pediu, retribui com um sorriso tão angelical, de tanta gratidão que é muito emocionante!

Ele está tão tranquilo...(cheguei a achar que estava meio triste ou um pouco deprimido, pois está se sentando, percebendo mais as coisas...) quem tem filho autista, sabe que tem uma fase, quando eles sãos bebês, que a gente tem a impressão que eles têm deficiência auditiva pois as vezes olham e respondem ao simples barulho e outras, pode estar caindo o mundo que eles não dão atenção...isso praticamente já não acontece mais...está muito atento e aprendendo como uma esponjinha!!!!

Agora seus cartões estão organizados em uma pasta, já passou a ter algumas figuras representativas, não só reais...as vezes improvisamos desenhos e ele entende bem...a intenção é que ele saiba que os cartões estão na pastinha e ele deve ter a responsabilidade de levá-la para a escola e para casa... está começando a compreender isso também.

Mas o mais curioso, é que pude perceber que o forte do Gabriel não é realmente comida, alimentos não estavam sendo bons fixadores de aprendizado...depois que inciamos com brinquedos ou objetos de apego ele tem respondido muito melhor... as vezes ele quer algum brinquedo e não está achando, me trás o PECS e saimos procurar juntos!!! De mãos dadas!!!! Tudo com muita paciência da parte dele!!! Essa é está sendo uma das maiores vitórias do ano para Gábi! E é tudinho mérito dele, da força de vida que ele transmite, da energia positiva que ele emana e nos faz ter mais e mais vontade de auxiliá-lo!

Como está sendo bom partilhar essa escalada com ele, comemorar junto com a equipe do Conviver esses pequenos passos tão importantes...passos que percebo hoje, já não estão guiando para o desconhecido! Cada dia mais sinto que essa caminhada está sendo cada vez mais firme, com obejtivo definido...um belo futuro para meu anjinho!!!

Gabriel e o método PECS de comunicação facilitada

2007-10-10T11:53:00.000-07:00

Tenho escrito muito sobre autismo; informações, dicas, treinamentos...mas tenho falado tão pouco do meu gatinho, que hoje resolvi juntar as duas coisas, falar “a quantas anda” o Gabriel e como ele tem se saído como o uso do “método dos cartões” - PECS (Picture Exchange Communication System).

Percebo que um dos principais problemas de comportamento do Gabriel hoje, está relacionado a questão da comunicação - sua frustração em não conseguir se fazer entender ou perceber que “foi compreendido”, o que o deixa muito ansioso.

Acredito, e a fonoaudióloga do Gábi concorda comigo, que ele só conseguirá verbalizar quando sua ansiedade diminuir e foi pensando nisso que levei para ela minha vontade em inciar o método de “troca de cartões”. Foi muito engraçado, pois ela trouxe a vontade de inciar esse trabalho com ele na mesma época, ou seja, estamos trabalhando bem integradas para o bem do Gabriel.

Muitas pessoas sentem receio de que a troca de cartões possa inibir a fala, ou fazer com que a criança se torne “preguiçosa” já que está se fazendo entender. Mas isso não é verdade e hoje pude confirmar isso na prática!

Se ele conseguir entregar um cartão me dizendo o que quer, e eu puder atendê-lo, ficará muito mais tranquilo, e sua auto-estima bem elevada, e essa tranquilidade o deixará muito mais aberto a aprender, compreender a função da linguagem e assim iniciar a verbalizar (isso em linhas gerais).

O Método PECS, passa por 6 fases, Gabriel está na primeira ainda, a fono está usando figuras reais inicialmente, em geral rótulos alimentos (guloseimas) que ele aprecia, para que ele entenda que é preciso pedir o que ele quer. Ela tem trabalhado com isso na escola e ele está se saindo bem, um pouco resitente ainda, mas bem.

Começei a fazer em casa também, com guloseimas, sucos, água e hoje pela manhã, deixei os cartões da bala que ele gosta e de suco....no meio da manhã, ele veio me trazer o cartão da “bala”, peguei algumas (que estavam guardadas) e parti em pedaços menores, entreguei a bala em troca do cartão e repeti; “quero bala”, na segunda vez, ao me entregar o cartão, conseguiu verbalizar junto!!! “eo baaalaa”...enteguei a bala e repeti novamente (apenas uma vez) “quero bala” e ele conseguiu repetir novamente “eo baaalaa”!!!

Claro que como estamos nessa fase inicial estamos usando coisas que chamem sua atenção, como as guloseimas, mas a partir do momento que ele compreenda bem essa troca, começaremos com outras necessidades, como uso do banheiro, brincadeiras, balanço e também iniciaremos com as negativas...afinal não é só porque pediu que vai ganhar a qualquer hora e quando bem entender!!!! Limites a cima de tudo!!!

Com o passar do tempo, isso tudo sob os olhares atentos da Edi, a fonoaudióloga, começaremos a introduzir figuras representativas também, não só fotos reais.

Estou muito contente, é tão bom poder me comunicar com meu filhote, entender e poder ajudá-lo nos seus desejos e necessidades! Me alivia saber que hoje ele já não passa mais tantas vontades, que já consegue interagir e expressar seus sentimentos de maneira mais compreensível! Hoje estou andando nas nuvens...

8th International Congress Autism-Europe

2007-10-10T11:24:00.000-07:00

De 31 de agosto à 2 de setembro, a equipe do Centro Conviver, participou do "8th International Congress Autism-Europe".

Esta conferência acontece a cada 4 anos e é uma referência importante de informações sobre autismo no mundo, esse ano, o evento aconteceu na pequena cidade de Lillestron, na Noruega.

Foram 3 dias de estudos, com pesquisadores renomados e que aconteceram simultaneamente em 4 auditórios, onde cada um abordava temas específicos e distintos a cerca do autismo, (educacional/comunicação/comportamento, institucional, pesquisas clinicas/tratamentos e conhecimentos gerais).

À medida que estão sendo traduzidos, os resumos das principais palestras do congrresso, estarão a disposição no site do Centro Conviver, no ícone “informativos” depois em “sempre por dentro” e em “artigos” , o link direto é: http://www.centroconviver.com.br/site.php?section=informativo&sub=pordentro&m=artigos

O Site apresenta também notícias gerais, métodos utilizados pela entidade, depoimentos e livros indicados, vale a pena conferir o cronograma do Centro Coviver de Treinamento em Autismo .

Botos da Amazônia ajudam crianças com leucemia

2007-10-08T17:30:00.000-07:00

Coincidentemente, alguns dias após eu ter escrito sobre os golfinhos, o Jornal Nacional apresentou hoje, (08/10), uma reportagem sobre a terapia que é feita no Amazonas com o botos-cor-de-rosa, nossos "golfinhos de água doce."

Nessa terapia, os botos, que estão em seu habitat natural, "...animais inteligentes e dóceis agora são treinados para brincar com crianças que passam por tratamento contra a leucemia. Técnica importada dos EUA já vem sendo experimentada há dois anos no Amazonas."

assista ao vídeo clicando no link abaixo:
http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM740527-7823-BOTOS+DA+AMAZONIA+AUXILIAM+NO+TRATAMENTO+DE+CRIANCAS,00.html

"...Um animal ligado a lendas do Norte brasileiro está sendo usado como auxiliar no tratamento de crianças e adolescentes doentes.
Ele é parente próximo do golfinho e inspiração para lendas amazônicas. Inteligentes e dóceis, agora esses animais são treinados para brincar com crianças que passam por tratamento contra a leucemia, um tipo de câncer no sangue e na medula óssea.
"A capacidade lúdica deles é enorme. As crianças que estão deprimidas quando chegam aqui, elas sorriem, brincam mais, voltam para o tratamento", explicou o fisioterapeuta Igor Simões.
O rolfing, técnica manual terapêutica, estimula o corpo para o contato com os animais e o meio ambiente. Atraídos pela brincadeira com bolas e alimentos, os botos chegam ao flutuante localizado em um braço do Rio Negro, a 35 km de Manaus.
Jonas, de 13 anos, passa pela segunda sessão de bototerapia. No início teve medo. "Eu pensava que ele nos mordia", contou o paciente.
A técnica vem sendo testada no Amazonas há dois anos. Esse é um trabalho já conhecido em parte nos Estados Unidos há vários anos, só que era feito com golfinhos confinados e domesticados, a delfinoterapia. Uma das inovações no Brasil é que os botos continuam livres na natureza, o que potencializa a terapia.
"Os animais criados em cativeiro normalmente têm uma baixa imunológica, os animais estão mais tristes. Com o animal sadio, eu percebo que potencializamos o trabalho", explicou Igor Simão.
Ricardo, de 9 anos, também se sente mais forte para lutar contra a doença. Ele mergulha com os botos, acaricia o animal e não escapa de uma travessura. "Eles são meus amigos", disse o paciente.
"Melhorou muito a auto-estima. Algumas crianças que estavam com dificuldade para se alimentar voltaram a se alimentar melhor por conta desse tratamento", afirmou a pediatra Socorro Sampaio.
Para a mãe de Ricardo, o boto cor-de-rosa ganhou um novo significado. "Hoje o boto significa esperança na nossa vida", disse ela. "

Golfinho-terapia

2007-10-05T11:47:00.000-07:00

Outro dia, conversando com minha amiga Grilinha, mãe do JP que tem paralisia cerebral, a respeito de terapias com animais e seus benefícios, ela comentou sobre as melhorias que as crianças, não só autistas, como deficientes auditivos, portadores de Síndrome de Down e de paralisia cerebral têm apresentado com o tratamente com golfinhos!!
Aproveitando esse tema escrevi no blog do desabafo de mãe sobre as terapias com animais e fazendo pesquisas achei alguns artigos interessantes sobre o assunto:

-Golfinho-terapia -Crianças autistas estão conseguindo melhorias espantosas com a ajuda misteriosa dos golfinhos;

-Golfinhos - Porque são tão carismáticos?

-Terapia com golfinhos reduz sintomas da depressão

Não sei se as melhoras são assim tão rápidas, e são poucos os países onde esse procedimento terapeutico está à disposição. Deve ser uma terapia muito agradável mesmo, a interação com o animal em um meio que dificilmente não agrada que é a água, deve ser muito prazeroza além de que não se pode discutir sobre a inteligência desses cetáceos!!!

Blog Solidário

2007-10-04T07:36:00.000-07:00

Plagiando minha amiga Samantha...recebi dela uma honraria que me deixou muito lisonjeada! Já falei que ela é a “madrinha” dos meus blogs, pois foi a Sam que me deu uma forcinha para que eu voltasse a escrever, a ajuda foi tamanha que já fui logo de cara criando dois blogs!“

Meu Anjinho Gabriel” e o De Tudo um Pouco.

O presente que ela me deu foi o Blog Solidário:

"Siguiendo la moda de los premios blogger entre la blogósfera, he tenido la idea de hacer uno dedicado a los blogs que se destacan o han destacado en alguna ocasión por su solidaridad, tanto a nivel general como individual. Creo que merecen una especial distinción, y debemos demostrarles nuestro agradecimiento y cariño en este mundo en el que corre mucho egoísmo e indiferencia. Además, gracias a estos blogs solidarios podemos promocionar una vez más la blogósfera.”Al recibir los honores se otorga el emblema que ven más arriba y uno selecciona a otros 7 blogs para ser premiados, a los que se les avisa y si les gusta la idea toman la posta y la transmiten a otros 7 blogs, y así sucesivamente.”

Entendo que para esse prêmio, devo indicar blogs não apenas pela amizade, mas principalmente pela bandeira que eles levantam e pela qual batalham, sejam elas o autismo, paralisia cerebral, ou fraqueza muscular !

Então aí vão meus premiados:

Grilices;

Anita e Pérola Preciosa;

Tópicos sobre autismo e inclusão;

Mundo da Mi;

Keli e Ana Beatriz;

Educação Condutiva com Amor;

Crônica Autista.

Porque sim não é resposta

2007-09-25T15:29:00.000-07:00

Vocês sabem que escrevo regularmente para o portal de desabafo de mãe (http://www.desabafodemae.com.br/) e esse foi meu texto da última semana...está no link a seguir: http://www.desabafodemae.com.br/web/desabafo.asp?paCodigo=724

"Porque sim não é resposta"

"Depois de certa idade, fica mais fácil entender o que as crianças querem. As primeiras palavras facilitam muito a vida das mamães, não é mesmo?! Aqui em casa a coisa foi um pouco diferente, meu filho ainda não é verbal, ou seja, ainda não fala, o que não quer dizer que não se comunica. Ele usa sons, expressões corporais, gestos e outras formas de comunicação para pedir o que deseja.

Embora seja estimulado com frequência, faz fono e outras terapias, não tenho o prazer de ouvir sua vozinha tanto quanto gostaria. Apesar de eu ser uma pessoa falante, quando estamos sozinhos, a única voz que "fala" é a minha...Acho que esse é o sonho de toda mãe de filho autista ou com outros problemas de fala: conseguir ter um diálogo com seu filho!

Ele já está com cinco anos, deveria ter entrado na famosa fase dos "porquês", lembro dos meus sobrinhos nessa fase, tinha vontade de mandá-los ficar quietos de tantas perguntasque faziam, ou então responder "porque sim..." mesmo correndo o risco de ouvir: "porque sim não é resposta!!" Para os que lembram do saudoso " Castelo Rá-tim-bum " e da música de Hélio Ziskind.

Sempre fui muito eloqüente e persuasiva, explicava todos os "sim" e "não". Procurava deixar as crianças satisfeitas com minhas respostas, justamente por lembrar de como era chato, quando era criança, receber uma resposta de qualquer maneira maneira. Mas admito que essa falta de conversação com meu filho faz falta, não só me referindo a ele claro, mas também no relacionamento com outras crianças...

Fui eu que perdi um pouco do traquejo em conversar com elas, ou as crianças estão muito mais ligadas hoje do que há algum tempo? O fato é que às vezes me pego numa encruzilhada até divertida! Preciso pensar e colocar a cabeça para funcionar rapidinho antes que percebam, pois se perceberem já era...É motivo para mais e mais questionamentos!!! Justamente eu, que sempre espero ouvir uma palavrinha do meu Gábi, fico muito atenta aos murmúrios que ele dá e quando estou junto de "crianças falantes" simplesmente não consigo não dar atenção, muitas vezes paro de conversar só para responder o que elas estão perguntando...E elas adoram claro!

Espero tanto uma palavra, um questionamento do meu filho que, de repente, sinto dificuldades de fazer essa troca com outras crianças. Aprendi a conviver com o seu "jeito de ser", desenvolvemos nossas habilidades de acordo com a necessidade e como elas aparecem, exercitamos aquilo que utilizamos não é mesmo? Mas seja verbalizando ou não, questionando ou não, o importante é a comunicação, a socialização e a nossa capacidade de adaptação ao mundo que nos cerca! "

Olhem com cresci!

2007-09-10T14:42:00.000-07:00

O olhar mais lindo e o sorriso mais sincero do mundo!!

Quando os filhos ensinam a viver

2007-09-09T12:20:00.000-07:00

Hoje, colaboramos com a a matéria de capa do Caderno Viver Bem do Jormal Gazeta do Povo, na matéria intitulada "quando os filhos ensinam a viver" , onde alguns pais contaram suas experiências com seus filhotes prá lá de especiais e lá está meu lindo com seu olhar sereno e gostoso!!
pena que na versão on-line não está a nossa foto!

Contudo, diante de tantos olhinhos brilhantes e experiências enrriquecedoras dos pais, percebo mais uma vez como o autismo não é muito conhecido, das 6 famílias que participaram da entrevista, apenas nós vivenciamos o autismo!

Mas essas pequenas matérias são mais que importantes, pois ajudam para que aos poucos possamos mostrar ao mundo quem são nossos filhos!! Como os autistas são queridos, SENTEM E AMAM, embora nem sempre conseguem demonstrar da maneira tradicional!!

Esse link, vai direto ao primeiro texto que escrevi no portal do desabafo de mãe (http://www.desabafodemae.com.br/), nele conto a experiência da descoberta do autismo do Gabriel e como depois de algum "tempo de luto" as coisas tomam seu rumo.

http://www.desabafodemae.com.br/web/desabafo.asp?paCodigo=287

Escola para autistas em Londrina- partes II e III

2007-09-03T10:53:00.000-07:00

E que ninguém venha dizer que não é preconceito e tratamento desigual na questão da escola especial em Londrina...na sexta-feira o noticiário local foi conversar com pessoas vizinhas de bares que já foram autuados na cidade e que continuam abertos durantes a noite...

Assista ao vídeo:

http://tvparanaense.rpc.com.br/index.phtml?Video_ID=13195&seq=&autostart=1

E hoje mais uma descoberta...foi avaliado o tal barulho por um professor de física, sem que a diretoria ou alguém da escola soubesse...resultado?! Os Passarinhos e cachorros que moram na vizinhança fazem mais barulho que as crianças....

Veja o vídeo também:

http://tvparanaense.rpc.com.br/index.phtml?Video_ID=13298&seq=&autostart=1

Ou seja, acho que não preciso falar mais nada a respeito não é?

PRECONCEITO PURO!!!!

Hoje é dia de Blog day!

2007-08-31T06:36:00.001-07:00

Hoje é dia de blog day, dia para indicar 5 blogs que visito e gosto de ler! Meus indicados são:

Blog da Anita e da Pérola – uma amiga portuguesa que escreve sobre as dificuldades e maravilhas de se ter uma filha autista.

Grilices – outra Portuguesinha que conta as maravilhas de seu filhote com PC.

Educação Condutiva com amor – da Letícia e seus dois filhos pra lá de especiais.

Blog da Keli e da Ana Beatriz - outro blog sobre esperança e muito amor.

A vida como ela quer – da Samantha , não poderia deixar de citá-la, é a madrinha dos meus novos blogs.

De tudo um pouco – meu espaço para falar de tudo um pouco.

Dia 31/08 também é o Dia do Nutricionista um profissional generalista e multifacetado, que está conseguindo seu lugar ao sol!

Preconceito contra AUTISTAS em Londrina - 1ª parte

2007-08-30T10:39:00.001-07:00

Tanto tenho falado em inclusão, direito à vida, à educação seja ela inclusiva ou regular para todas as crianças e me deparo com um abuso como esse que assiti no noticiário local, em Londrina, uma escola especial que atende 7 autistas, a única da rede pública que é especializada nesse tipo de atendimento, recebeu uma notificação da prefeitura, que aliás é a mantenedora da escola, deu 10 dias para sair do local, ir embora mesmo!!! Motivo?! duas visinhas da escola, que atende somente em meio período estão reclamando do barulho que as 7 crianças fazem....

O que me deixa menos indignada é que o Ministério Público está verificando a possibilidade de entrar na justiça contra as duas moradoras e contra à prefeitura também, alegando crime de preconceito e diferença de tratamento. É o mínimo que pode acontecer...

O Secretário de Fazenda Wilson Sella, que foi quem deu a notificação, diz que a escola precisa entrar com um recurso junto a prefeitura e ainda convencer os TODOS os visinhos de que naõ há problemas..se quiser colocar no local...critério esse usado para bares e postos de gasolina que funcionam a noite!!!!

QUER DIZER UMA ESCOLA ESPECIAL TEM O MESMO TRATAMENTO DE UM BAR OU POSTO DE GASOLINA?!!!

Que absurdo é esse? Esses profissionais e famílias devem pedir por favor para que a população permita que seus filhos recebam educação e orientação?! Sei o quanto é difícil encontrar escolas que atendam autistas e principalmente da rede pública de ensino, por isso não posso ficar calada!

Assita o vídeo na íntegra clicando no link http://tvparanaense.rpc.com.br/index.phtml?Video_ID=13153&seq=&autostart=1

é um vídeo curto, de apenas 3 minutos.

Bem Vindos!!!

2007-08-27T11:22:00.000-07:00

Essa será a primeira postagem nesse novo blog do Gábi, minha intenção não era mais escrever nesse modelo, sobre as particularidades do Gabriel, mas quando participei da última Jornada de Autismo do Centro Conviver, foi impressionante o número de pessoas que me reconheceram e vieram perguntar do "blog do Gábi", queriam saber como ele estava, como andava seu desenvolvimento...

Sendo assim, criei esse novo espaço, já que o antigo nem sempre está no ar...mas o Blog do Gábi ainda continua lá, contando nossa trajetória durante esse período de descoberta do autismo do Gabriel...

postei esse texto no meu blog pessoal Blog pessoal há pouco tempo mas não podia deixar de publicá-lo aqui mais uma vez...

sejam "BEM-VINDOS À HOLANDA..."

(1987 por Emily Perl Knisley)

Freqüentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência - uma tentativa de ajudar pessoas que não tem com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases simples em italiano. É tudo muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:
- "BEM-VINDO À HOLANDA!"
"Holanda!?! "diz você" o que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália ! Eu devia ter chegado à Itália. Toda minha vida eu sonhei em conhecer a Itália." Mas houve uma mudança de plano de vôo. Eles aterrisaram na Holanda e é lá que você deve ficar. A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.

É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs. Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália... e estão sempre comentando o tempo maravilhoso em passaram lá. E por toda a sua vida, você dirá: "Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado." E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora... porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa. Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não haver chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais... sobre a Holanda.

Este texto faz parte do arquivo do 'DEFNET' (Traduzido por Dr.ª. Mônica Ávila de Carvalho, mãe de Manuela em Cambuquira -MG, em 30/12/95)